O Enzo Miguel, hoje com três anos, precisou fazer uma cirurgia de colostomia com apenas 26 dias de vida. Uma semana depois, foi necessária nova intervenção cirúrgica, desta vez uma ileostomia. Os problemas de saúde enfrentados desde cedo pelo menino são decorrentes de um distúrbio raro chamado Doença de Hirschsprung, que acarreta a obstrução parcial ou total do intestino baixo e afeta cerca de um em cada 5 mil recém-nascidos.

Como a doença não é detectada nos exames pré-natais, seus pais, que na época moravam no município de Vilhena, no interior de Rondônia, descobriram o distúrbio horas depois do nascimento, já que Enzo não mamava nem evacuava. Após exames, foi descoberta a obstrução intestinal e, com a suspeita da Doença de Hirschsprung, a família precisou deixar o estado natal e se deslocar para Cuiabá, no Mato Grosso, para ter melhor acompanhamento médico. Enzo só teve alta hospitalar três meses após o nascimento.

Ao receber a alta, a família voltou para Rondônia e permaneceu lá até o menino completar dois anos. Quando completou a idade, em janeiro de 2022, Enzo e sua mãe, Jessica dos Santos Fagundes, vieram para Curitiba para fazer a cirurgia de reversão da colostomia e ileostomia. O procedimento foi feito semanas depois, mas os meses seguintes foram de complicações de saúde.

“Depois da reversão foi uma luta. Houve muitas cólicas e intercorrências. Ele não conseguia comer direito, perdia muito o apetite”, diz Jessica. “Íamos semanalmente ao hospital para ele tomar soro, porque desidratava. Aí, sete meses após a reversão, chegou um momento em que ele parou de evacuar, e o intestino dele perfurou”.

Com a família novamente em Rondônia, sem a estrutura médica necessária para o atendimento, Jessica e Enzo precisaram pegar um voo para Curitiba com urgência. Logo que chegou ao hospital, constatada a perfuração intestinal, foi feita nova cirurgia de ileostomia. “Se estivéssemos em Curitiba durante a recuperação da reversão, com a estrutura necessária, nada disso teria acontecido. Mas a demora devido à falta de recursos em Rondônia levou a essas complicações maiores. Agora decidi ficar em Curitiba. Mas aqui só estamos eu e o Enzo. Meu marido precisou ficar no Mato Grosso trabalhando”.

Participação na APO

Depois da confecção da nova ileostomia, a saúde e a disposição do menino melhoraram. Hoje ele faz acompanhamento médico para em breve proceder novamente com a reversão. Desde setembro do ano passado, Jessica e Enzo passaram a frequentar a APO para atendimento e encontros da associação. “Quando conhecemos a APO fiquei muito feliz em poder participar, porque estamos nós dois sozinhos morando em Curitiba. Não temos ninguém. Desde então estamos indo todo mês. Ele gosta de lá, quando chega fica feliz. Ele chama a Luiza, ex-presidente, de ‘vovó’. Para nós é muito bom”, conta Jessica.

Redes sociais

Com as experiências e o conhecimento adquiridos durante esses três anos lidando com a condição de saúde do Enzo, Jessica decidiu criar um perfil no Instagram para ajudar outras famílias que estejam passando pelos desafios da adaptação à Doença de Hirschsprung. A conta @enzo_miguelff já soma mais de mil seguidores e traz postagens sobre o dia a dia do menino e o cuidado com a doença.

“O objetivo desse perfil sempre foi ajudar pessoas que estão começando a lidar com isso agora e ajudar com experiências nossas. Quando o Enzo nasceu, eu nunca tinha ouvido falar dessa doença. Eu pesquisava na internet sobre como cuidar e não achava quase nada, e no hospital eles só ensinam o básico. Então como para mim foi tão difícil aprender, criei esse Instagram para colocar tudo o que eu sei e ajudar outras mães”, conta Jessica.