A diretoria da Associação Paranaense dos Ostomizados está a par das queixas, frequentes desde o ano passado, sobre falta de equipamentos de ostomia nas unidades de saúde de Curitiba. Após contato presencial de diretores da associação com representantes da Secretaria Municipal de Saúde (SMS), foi informado que houve, de fato, falta de produtos, mas que foi feita uma compra emergencial para solucionar o problema.
Apesar disso, novas queixas seguem surgindo diariamente. A diretoria da APO tem intermediado casos pontuais que têm sido resolvidos pela SMS, e em breve terá nova agenda com representantes da Secretaria de Saúde para cobrar uma solução definitiva para o problema.
Jessica Fagundes e Enzo Miguel, portador da Doença de Hirschsprung
O Enzo Miguel, hoje com três anos, precisou fazer uma cirurgia de colostomia com apenas 26 dias de vida. Uma semana depois, foi necessária nova intervenção cirúrgica, desta vez uma ileostomia. Os problemas de saúde enfrentados desde cedo pelo menino são decorrentes de um distúrbio raro chamado Doença de Hirschsprung, que acarreta a obstrução parcial ou total do intestino baixo e afeta cerca de um em cada 5 mil recém-nascidos.
Como a doença não é detectada nos exames pré-natais, seus pais, que na época moravam no município de Vilhena, no interior de Rondônia, descobriram o distúrbio horas depois do nascimento, já que Enzo não mamava nem evacuava. Após exames, foi descoberta a obstrução intestinal e, com a suspeita da Doença de Hirschsprung, a família precisou deixar o estado natal e se deslocar para Cuiabá, no Mato Grosso, para ter melhor acompanhamento médico. Enzo só teve alta hospitalar três meses após o nascimento.
Ao receber a alta, a família voltou para Rondônia e permaneceu lá até o menino completar dois anos. Quando completou a idade, em janeiro de 2022, Enzo e sua mãe, Jessica dos Santos Fagundes, vieram para Curitiba para fazer a cirurgia de reversão da colostomia e ileostomia. O procedimento foi feito semanas depois, mas os meses seguintes foram de complicações de saúde.
“Depois da reversão foi uma luta. Houve muitas cólicas e intercorrências. Ele não conseguia comer direito, perdia muito o apetite”, diz Jessica. “Íamos semanalmente ao hospital para ele tomar soro, porque desidratava. Aí, sete meses após a reversão, chegou um momento em que ele parou de evacuar, e o intestino dele perfurou”.
Com a família novamente em Rondônia, sem a estrutura médica necessária para o atendimento, Jessica e Enzo precisaram pegar um voo para Curitiba com urgência. Logo que chegou ao hospital, constatada a perfuração intestinal, foi feita nova cirurgia de ileostomia. “Se estivéssemos em Curitiba durante a recuperação da reversão, com a estrutura necessária, nada disso teria acontecido. Mas a demora devido à falta de recursos em Rondônia levou a essas complicações maiores. Agora decidi ficar em Curitiba. Mas aqui só estamos eu e o Enzo. Meu marido precisou ficar no Mato Grosso trabalhando”.
Participação na APO
Depois da confecção da nova ileostomia, a saúde e a disposição do menino melhoraram. Hoje ele faz acompanhamento médico para em breve proceder novamente com a reversão. Desde setembro do ano passado, Jessica e Enzo passaram a frequentar a APO para atendimento e encontros da associação. “Quando conhecemos a APO fiquei muito feliz em poder participar, porque estamos nós dois sozinhos morando em Curitiba. Não temos ninguém. Desde então estamos indo todo mês. Ele gosta de lá, quando chega fica feliz. Ele chama a Luiza, ex-presidente, de ‘vovó’. Para nós é muito bom”, conta Jessica.
Redes sociais
Com as experiências e o conhecimento adquiridos durante esses três anos lidando com a condição de saúde do Enzo, Jessica decidiu criar um perfil no Instagram para ajudar outras famílias que estejam passando pelos desafios da adaptação à Doença de Hirschsprung. A conta @enzo_miguelff já soma mais de mil seguidores e traz postagens sobre o dia a dia do menino e o cuidado com a doença.
“O objetivo desse perfil sempre foi ajudar pessoas que estão começando a lidar com isso agora e ajudar com experiências nossas. Quando o Enzo nasceu, eu nunca tinha ouvido falar dessa doença. Eu pesquisava na internet sobre como cuidar e não achava quase nada, e no hospital eles só ensinam o básico. Então como para mim foi tão difícil aprender, criei esse Instagram para colocar tudo o que eu sei e ajudar outras mães”, conta Jessica.
Por Glória Marcondes Enfermeira estomaterapeuta e assessora técnica da Casex
A palavra “salutogênese” significa origem da saúde. É um termo cunhado por Aaron Antonovsky para designar a busca das razões que levam alguém a estar saudável. Este conceito foi oposto ao vigente na época (anos 60 do século XX) de patogênese, que significa “origem das doenças”. É, portanto, colocar o foco no que traz saúde e bem-estar. A partir de uma estrutura cognitivo-emocional-social, são os elementos internos que auxiliam a pessoa na superação das dificuldades que surgem na sua vida.
A palavra está relacionada à questão da espiritualidade como cultivo interno, à qualidade de vida e sanidade e à resiliência do indivíduo diante dos desafios. Resiliência humana é a capacidade de o indivíduo sobrepor-se e construir-se positivamente frente às adversidades.
Tornar-se uma pessoa ostomizada, por exemplo, não é uma escolha de vida, mas uma condição aceita e necessária para contornar um problema de saúde. A pessoa com estomia pode encarar essa nova condição com otimismo e promover uma reconstrução pessoal mais ampla, ou desanimar e sucumbir frente ao desafio, trancar-se em casa, evitar o contato com amigos e parentes, etc.
Reunir-se em associações traz muitos benefícios e está em afinidade com o conceito de salutogênese. As trocas de experiências e cuidados específicos são salutares. Encontrar meios de superar problemas em conjunto é mais fácil do que individualmente. Lazer e momentos de descontração são excelentes para a saúde. Aprender em grupo sobre as condições de saúde favoráveis é muito interessante, pois a dúvida de um serve para mais pessoas. Sem contar que apesar de os dispositivos para pessoas com ostomia serem garantidos pelo governo e pelos planos de saúde privados, quando há um grupo de interesse há mais força para garantir as conquistas e gerar novas.
Para a salutogênese, são decisivas as seguintes questões:
• Como aprendo a lidar com qualquer situação na vida, mantendo a minha flexibilidade interior e exterior?
• Como posso tornar-me tolerante a frustrações e ao estresse, e estável no meu caráter?
Difícil encontrar as respostas. Certamente não será uma receita de bolo, pois terá a individualidade agindo. Inclusive, estar no grupo da APO pode fazer com que se consiga enxergar outra saída para uma questão semelhante na qual alguém a resolveu de outra maneira, ampliando visões e caminhos para resoluções de conflitos futuros.
Alimentação saudável e ingestão de água adequada, quantidade e qualidade de sono, encontrar familiares e amigos, conversar, passear, ter uma vida plena… Tudo isso é salutar e faz parte da salutogênese.
Neste final e início de ano, com as festas, confraternizações e férias, podemos curtir muito, aproveitar os momentos felizes e ao mesmo tempo cuidar para não cometer exageros, para nos mantermos tranquilos e em paz.
Os funcionários e a diretoria da empresa Casex desejam a todos que 2023 venha com possibilidades de alegrias, prosperidade, paz e muitas situações salutares!
* Artigo publicado no jornal da Associação Paranaense dos Ostomizados
Por: Silvia Moreira Enfermeira estomaterapeuta da Convatec Brasil
Muitos de nós conhecem o processo de adaptação que uma pessoa com estomia percorre depois de passar por esse tipo de cirurgia. Mas apesar dos desafios totalmente individuais (já que cada pessoa tem sua história, suas percepções, suas dores e seus medos), nós também sabemos o poder que a troca de experiências tem de transformar vidas e facilitar essa caminhada aos novos ostomizados.
Dessa forma, destacamos a importância das nossas relações com outras pessoas, como os profissionais de saúde que nos acompanham, outros ostomizados, nossos familiares e amigos, assim como da relação com nós mesmos e com o planeta Terra.
Manter relações saudáveis em todos os aspectos é fundamental para viver uma vida com qualidade. Para a pessoa com estomia, a vida começa na relação saudável entre ela e seu equipamento coletor (bolsa). Desse modo, entre as necessidades essenciais para os ostomizados, podemos apontar a assistência à saúde integral e especializada que deve priorizar o processo de adaptação à nova condição de vida. Quando bem adaptada ao equipamento coletor, a pessoa com estomia evita problemas de pele, obtém maior segurança na utilização do produto e é incentivada ao retorno às atividades diárias, o que é essencial para encorajar o convívio social.
As pessoas em geral, com estomia ou não, precisam manter relações saudáveis para viver uma vida plena. O início dessa trajetória parte de nós mesmos, quando decidimos focar no cuidado com nosso corpo e nossa mente.
Veja sugestões para esse cuidado:
• Consumir alimentos que tragam benefícios: manter uma alimentação saudável e rica em nutrientes nos deixa mais fortes e dispostos.
• Praticar exercício físico (mesmo que seja apenas uma caminhada regular): isso regula os hormônios, ajuda a controlar ansiedade, o peso e doenças crônicas, como o Diabetes e pressão alta.
• Realizar atividades que tragam prazer e satisfação: fazer trabalhos manuais, como artesanato, pintura ou crochê; cultivar plantas; cozinhar; participar de grupos de pessoas com algo em comum (igreja, associação, etc.) motiva e traz sentimento de satisfação.
• Evitar conflitos desnecessários: exigir nossos direitos é necessário, mas sempre com sabedoria, no momento certo e com as pessoas certas, que realmente possam ajudar de alguma forma.
• Tratar as pessoas com educação e transmitir amor e gratidão: recebemos o mesmo que entregamos. Pense nisso e trate o outro como gostaria de ser tratado.
• Cuidar da sua casa, do seu cantinho favorito: mantenha um ambiente limpo e iluminado. Isso trará alegria e vontade de dividir esses momentos felizes com aqueles que amamos.
Cuide de você e viva intensamente essa oportunidade de construir uma nova história. A vida é preciosa demais para perder tempo com coisas sem sentido. Passe a VIVER e não sobreviver. Você merece!
* Artigo publicado no jornal da Associação Paranaense dos Ostomizados
