Por: Gabriel Sestrem

A instituição da Portaria 400, que estabelece as diretrizes nacionais para a atenção à saúde das pessoas ostomizadas no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS), é considerada um marco para a população ostomizada do Brasil. A normativa, criada em 2009, é responsável por orientar estados e municípios quanto ao cuidado com as pessoas com ostomia e abrange não só o fornecimento de equipamentos, como bolsas coletoras e placas, como diversos outros aspectos do atendimento aos pacientes.

Porém, apesar de representar um avanço para os ostomizados brasileiros – que, segundo último levantamento do Ministério da Saúde, já somam 400 mil, com estimativas de 10 a 15 mil novos casos anuais –, a Portaria 400 ainda carece de atualizações para proporcionar melhor qualidade de vida às pessoas com ostomia. Além disso, a portaria é um instrumento infralegal, isto é, não é uma lei. E não sendo lei, não há obrigação de ser cumprida pelos estados e municípios.

“A portaria é uma recomendação, então o Estado pode ou não atender. Temos grandes estados que cumprem o que está lá, mas ainda falta muito, principalmente nas regiões Norte e no Nordeste”, afirma Ana Paula Batista, presidente do Movimento Ostomizados do Brasil (MOBR) e ileostomizada há 13 anos.

De acordo com Luiza Helena Ferreira Silveira, presidente da APO, em Curitiba a Portaria 400 é cumprida de forma parcial. “Isso varia de município para município. Aqui na capital, a Prefeitura distribui bolsas e placas e oferece a avaliação de enfermagem adequadamente. Porém faltam os adjuvantes, como lenço de barreira, lenço removedor, entre outros”, explica. Para Luiza, caso a normativa fosse convertida em lei, o poder público seria obrigado a fornecer aos ostomizados tudo o que atualmente está na portaria.

Um dos questionamentos centrais por parte das pessoas com ostomia é que a Portaria 400 determina que estados e municípios devem fornecer um número máximo de equipamentos, porém isso muitas vezes acaba resultando em baixa quantidade de itens essenciais para a qualidade de vida dos ostomizados.

“Uma pessoa que está fazendo radioterapia ou quimioterapia tem alterações no PH da sua pele, e isso faz com que a aderência da bolsa de ostomia não seja tão boa, então ela perde mais bolsas”, explica Ana Paula. “Essa limitação do quantitativo máximo prejudica o acesso a essas pessoas. Nós precisamos de uma portaria que atenda às necessidades dos ostomizados – pode até ser colocado um mínimo, mas um teto não. Esse é o ponto primordial”, ressalta.

Outro elemento que é alvo de críticas é a padronização do fornecimento de materiais. Grande parte dos estados e municípios oferece um número padrão de equipamentos a todos os pacientes sem levar em conta os aspectos individuais de cada um. Segundo as fontes consultadas nesta reportagem, há pessoas que demandam equipamentos específicos e de marcas específicas de acordo com sua condição de saúde.

“Teria que ser estudado caso a caso as quantidades necessárias e os itens que as pessoas precisam. Muitos usam adjuvantes, especialmente aqueles que estão no início, em fase de adaptação”, diz a presidente da APO. “Cada paciente é um, não tem como haver um padrão fixo. A pessoa colostomizada é completamente diferente da ileostomizada, por exemplo. Tem que ser analisado individualmente”.

Há, ainda, outros aspectos de aperfeiçoamento apontados por lideranças de associações e autoridades médicas, como recomendações que contemplem a reabilitação das pessoas com ostomia; diretrizes claras para orientar pessoas recém-operadas; programas específicos para o atendimento de bebês e idosos com ostomia; e até mesmo a inclusão de diretrizes que contemplem mais claramente outros tipos de ostomia, como traqueo e gastrostomia.

Grupo se reúne para debater reforma da Portaria 400

Diante dessas fragilidades, ostomizados e líderes de associações representativas têm mobilizado profissionais de saúde e parlamentares para aperfeiçoar a portaria ou criar uma lei federal que inclua os elementos a serem aperfeiçoados na normativa.

De acordo com a presidente do MOBR, há um trabalho em grupo formado por profissionais de diferentes áreas da saúde e pessoas com ostomia a fim de debater os pontos necessários para uma reforma na portaria. Atualmente o grupo tem feito reuniões regionais ampliadas para levantar as necessidades dos ostomizados e buscado articulação no governo federal e no Congresso Nacional, com o objetivo de reformar a portaria ou criar uma lei com determinações ao poder público.

Para Ana Paula, no atual momento é importante que os ostomizados estejam ainda mais próximos de suas associações regionais, uma vez que elas farão parte das discussões sobre eventuais alterações nas normativas. “Precisa desse engajamento. As associações precisam estar fortalecidas porque são elas que defendem as questões dos ostomizados. Os profissionais de saúde estão nesse grupo para fazer a justificativa das necessidades, mas são os ostomizados que sabem de fato o que precisam”, destaca.