Um estudo de 2023 explorou a experiência com as ostomias de seis mulheres de 20 a 35 anos. A pesquisa listou quais foram as dificuldades enfrentadas por essas mulheres e de que forma elas acreditavam que essas barreiras poderiam ser superadas. Uma das dificuldades mencionadas foi a impossibilidade de se preparar para a ostomia.

Uma das participantes traz seu relato: “Eu gostaria que tivessem me explicado o que é um estoma, que tivessem desenhado ou pelo menos que eu pudesse ter visto como era uma bolsa, sentir na pele como é usar. Eu entendo que pode ser difícil planejar em casos de ostomia de emergência, mas a preparação teria sido muito importante!”

Outra participante trouxe uma experiência mais animadora: “No meu caso, tive várias conversas com a enfermeira estomaterapeuta antes da cirurgia, então pude me preparar. Isso me permitiu treinar o uso após a operação e não precisar me concentrar em primeiro saber como um estoma funciona. Acho que isso foi muito positivo”.

Após o procedimento, o envolvimento na escolha do equipamento coletor e a abertura do paciente para lidar com o estoma foram pontos que trouxeram melhora na adaptação e aceitação. Possivelmente isso acontece porque a partir do momento em que conhecemos nosso corpo e seu funcionamento, mesmo com as mudanças após a cirurgia podemos ir em busca de mais qualidade de vida – adaptar alimentação, rotina, práticas de higiene, cuidados com a bolsa, horários de atividades, entre outras ações.

O estudo mostra que a perda de controle do efluente, possíveis odores e barulhos não esperados podem mexer com a autoestima da mulher ostomizada, mas estar aberta para lidar com essas situações faz toda diferença. Autoestima é como nos sentimos sobre nós mesmos. É como se tivéssemos um amigo dentro da cabeça que nos diz coisas boas ou ruins sobre quem somos. Quando temos alta autoestima, esse amigo nos diz coisas boas, como “você é legal”, “você é inteligente” ou “você é capaz”. Isso nos faz sentir confiantes e felizes.

Outro ponto relevante trazido pelas mulheres do estudo foi a comunicação. As participantes foram estimuladas a falar sobre seus sentimentos negativos relacionados às ostomias e a buscarem aconselhamento sempre que necessário e, com isso, sentiram que sua confiança aumentou. Apesar de enfrentarem olhares e comentários curiosos, algumas participantes acharam a curiosidade educada positiva, porque isso fez com que mesmo os não ostomizados falassem mais sobre o assunto e divulgassem tais informações, para reduzir o preconceito e aumentar a inclusão.

É importante entender que a inclusão não se trata só de aceitar a presença física de pessoas com diferentes origens e características, mas também de garantir que elas sejam valorizadas, respeitadas e tenham acesso a todos os aspectos da vida em sociedade, como educação, emprego e saúde.

Cada pessoa é única e possui suas próprias experiências, por isso é importante que todos criem ambientes agradáveis, onde se sintam bem e possam contribuir com suas habilidades individuais. Por exemplo, se alguém tem uma deficiência, a inclusão significa garantir que ela tenha acesso a lugares e atividades da mesma forma que todos os outros. Pode significar fazer rampas para cadeiras de rodas em vez de escadas, ou disponibilizar materiais de leitura em formatos acessíveis para pessoas com dificuldades de visão. Além de espaços para que ostomizados possam higienizar seu estoma ou trocar a bolsa de maneira segura e confortável – algo que ainda tem muito a avançar em nossa sociedade!

Em resumo, as barreiras enfrentadas foram principalmente relacionadas à comunicação e informação – pontos que podemos desenvolver sempre em nosso meio para que os ostomizados sintam-se ouvidos e acolhidos e para que a sociedade em geral possa saber cada vez mais sobre as ostomias e, desta forma, combater o preconceito e aumentar a inclusão.

Texto escrito por Aline Fernanda (vice-presidente da APO), adaptado de estudo realizado pela equipe de Andrea Emilie Mørkhagen and Line Nortvedt, intitulado A Qualitative Study on How Younger Women Experience Living with an Ostomy, publicado na revista . Int. J. Environ. Res. Public Health 2023.

Por Tamires Alves
Estomaterapeuta da Life Santé

A estomia é a exteriorização de um órgão através da pele e varia de acordo com a localização. Essa condição desencadeia mecanismos de defesa e evidencia uma vivência desafiadora. Essa fase é superada a partir da conscientização do seu próprio estado atual e real, em que é possível se capacitar para prosseguir.

A autoestima é a qualidade que pertence ao indivíduo satisfeito com a sua identidade. A presença da estomia tem repercussões que podem ser perturbadoras na imagem corporal, e quando o enfrentamento a esse quadro é ineficaz pode-se desenvolver um quadro de baixa autoestima, repercutindo em um sentimento de ausência de prestígio. A mudança súbita da imagem corporal origina confusão e alteração negativa na forma como a pessoa se percebe.

O resultado do tratamento cirúrgico para confecção de uma estomia depende do preparo psicossocial do paciente, principalmente no pré-operatório, quando podem ser revelados sentimentos de ansiedade e medo, relacionados à anestesia, às alterações na imagem corporal, às mudanças no estilo de vida, às preocupações com o risco de morte e ao próprio procedimento cirúrgico. O estomizado se depara com várias alterações de ordem física, psicológica, espiritual, social e sexual, as quais geram impacto sobre a autoestima e a qualidade de vida relacionada à saúde.

Vale dizer que para minimizar esses danos ao paciente é necessária a criação de políticas e programas de saúde específicos que proporcionem um atendimento multidisciplinar, priorizando os direitos do paciente e garantindo um cuidado sistematizado e assim, favorecer o processo de reabilitação e reinserção social.

A aceitação do estoma pode ser dolorosa porque o indivíduo perde uma parte de um órgão e enfrenta um momento de luto. Entretanto, isso não significa que o paciente não possa ou não queira aprender a lidar com seu estoma, tampouco que ele esteja negando a situação, mas apenas que possui tarefas mais emergentes, como aceitar a nova realidade e lidar com atitudes antes não superadas e, somadas a essas, enfrentar a perda do controle do esfíncter.

O indivíduo que possui uma estomia necessita mudar sua relação com essa nova condição e entender que esse período que está enfrentando não muda quem ele é, apenas fornece subsídio para aumentar sua expectativa de vida. Sabemos que não é fácil enfrentar o diagnóstico de alguma doença, tampouco ter que passar por diversos tratamentos que podem gerar efeitos colaterais. Mas é necessário olhar para si com amor e carinho, entender que essa fase vai passar e ter a oportunidade de escolher enfrentar esse período de forma leve, cuidando-se e tomando os cuidados para manter a autoestima alta a fim de ser capaz de superar qualquer obstáculo ao longo do percurso.

Sentir coceira na pele ao redor do estoma, conhecida como “prurido periestomal”, pode ser bastante incômodo e difícil de tratar. Surpreendentemente, muitas pessoas experimentam essa sensação mesmo quando a pele parece estar saudável. No entanto, algumas ações simples são importantes para prevenir ou gerenciar esse problema comum.

Entendendo a coceira periestomia

Recentemente realizamos uma pesquisa com enfermeiros estomaterapeutas e seus pacientes para entender melhor o prurido periestomal.

Os resultados foram esclarecedores:

• 87% das pessoas com estomas relataram sentir coceira ao redor do estoma, mesmo que em 36% dos casos a pele aparentasse estar saudável, sem sinais de irritação.
• 71% dos enfermeiros lembraram de momentos em que pacientes relataram coceira, mesmo quando a pele não apresentava vermelhidão ou irritação visível.
• Apesar de os enfermeiros incentivarem os pacientes a relatar a coceira, muitos pacientes não compartilham esse sintoma com os profissionais de saúde.

Causas e prevenção

Candidíase: a candidíase, uma infecção fúngica da pele, é uma das principais causas de coceira intensa na região periestomal. Ela pode ocorrer em ambientes úmidos e quentes ou como resultado de vazamentos ao redor do estoma. Aqui estão algumas medidas preventivas simples:

• Verifique se o sistema de bolsa está bem ajustado para reduzir a umidade ao redor do estoma.
• Após atividades que envolvam água, seque bem a área periestomal.

Dermatite: a dermatite irritante pode ser causada por substâncias presentes em produtos de higiene ou pela exposição à excreção do estoma devido a vazamentos. Veja dicas simples de prevenção:

• Verifique regularmente se a abertura da bolsa está adequada ao seu estoma.
• Utilize produtos suaves e recomendados para sua pele.
• Mantenha uma rotina simples de cuidados com a pele, priorizando a limpeza com água.

Além das causas mencionadas, o prurido periestomal pode ser resultado de outros fatores, como calor, umidade e ressecamento. Se você está lidando com coceira persistente, considere consultar um enfermeiro estomaterapeuta.

Em resumo, a coceira periestomia pode ser um desafio, mas com o apoio adequado de profissionais de saúde e a adoção de medidas preventivas simples, é possível gerenciar eficazmente esse problema.