Em assembleia realizada no dia 18 de novembro, foram eleitos os integrantes da nova diretoria da Associação Paranaense dos Ostomizados. Conheça os diretores que estarão à frente da associação durante o biênio 2023-2024:
Presidente: Kátia Pascoal de Lima Oliveira Vice-presidente: Aline Fernanda de Souza dos Santos 1ª secretária: Marlene de Fátima Sasso 2ª secretária: Iolanda Borges dos Santos Melo 1ª tesoureira: Marilia Angelina Maito 2ª tesoureiro: José Florindo da Costa Conselheiros fiscais: João Mendes Sanches, Raulino Canestraro e José Gonzaga de Melo
A APO deseja sucesso a todos os diretores eleitos, que se dedicarão a manter os esforços da entidade em prol do bem-estar e dos direitos dos pacientes ostomizados!
Tradução e adaptação: SILVANA ZANETTE (Responsável técnica da Life Santé)
Estudo mapeia impactos da ostomia no dia a dia do paciente (Foto: Freepik)
Adaptar-se a uma vida com uma estomia intestinal ou urinária pode ser desafiador para muitas pessoas, bem como seus familiares e enfermeiros. Para tentar compreender esse dia a dia, um estudo conduzido por Angie Perrin (enfermeira estomaterapeuta e clinical lead e innovation da Salts Healthcare) e por um grupo de enfermeiros que trabalham na área de cuidados de estomias no Reino Unido, avaliou as dificuldades diárias das pessoas que vivem com uma estomia.
O estudo buscou entender as necessidades e desejos desses pacientes, a forma de adaptação aos novos desafios e a diferentes ambientes, e os impactos de uma estomia ao bem-estar físico, psicológico e social do indivíduo.
A metodologia utilizada foi a fenomenológica, ou seja, a busca da interpretação do mundo através da vivência do ostomizado, tendo como base suas experiências.
Para obter uma compreensão mais profunda da rotina diária dos participantes, o estudo foi dividido nas seguintes áreas:
Ficar longe de casa
Permanecer longe de casa pode gerar ansiedade pelo receio de ocorrer vazamentos, por estar em ambientes desconhecidos e distantes do conforto doméstico e pela preocupação em descartar a bolsa sem causar constrangimentos.
Viagens
Viajar parece causar ansiedade na maior parte das pessoas, pois independentemente do meio de transporte, o cuidado com o estoma e o esvaziamento ou troca da bolsa geram apreensão.
Cuidados com o estoma
Algumas pessoas relataram não terem dificuldade no cuidado diário com o estoma; já outros mencionaram que não havia problema em discutir ou demonstrar suas rotinas a outras pessoas. Porém ficou evidente que a maioria é exigente nesses cuidados e não gosta de alterar sua rotina devido à ocorrência de ansiedade.
Sono
Praticamente todos os participantes relataram que o sono era “interrompido” cotidianamente, pois havia a preocupação com a necessidade de esvaziamento e aumento dos gases e receio de que houvesse vazamento ou descolamento da bolsa. A percepção é de que as pessoas ostomizadas tinham dificuldade para obter uma boa noite de sono.
Roupas
Muitos sentem a necessidade de mudar seu estilo ou optam por usar roupas mais confortáveis por cima da bolsa. A limitação na escolha do vestuário pode levar a um sentimento de frustração e irritação.
Esvaziamento da bolsa
A necessidade de esvaziar a bolsa com frequência e a falta de estrutura e higiene nos banheiros públicos são problemas que foram mais evidentes em pessoas com urostomia ou ileostomia.
Conclusão
Este estudo permitiu conhecer informações que fornecem uma percepção empática e uma compreensão de como pode ser a rotina de um ostomizado e como isso pode afetar a sua vida. Esse conhecimento pode influenciar a prática clínica e orientar na assistência, o que resultará em melhoria na qualidade do cuidado de pessoas que vivem com uma estomia.
Thainná, que é colostomizada, tem mais de 80 mil seguidores nas redes sociais (Foto: Reprodução)
No Brasil, há mais de 400 mil pessoas ostomizadas segundo dados do Ministério da Saúde. Muitos deles são recém-operados e carentes de informações sobre o cuidado com a ostomia e sobre como enfrentar os desafios da nova condição de vida. Para atender a essa demanda, vários ostomizados têm usado as redes sociais para espalhar conhecimento e compartilhar seu dia a dia com o ostoma.
O Jornal APO selecionou alguns desses influenciadores digitais que mantêm perfis no Instagram, Facebook e Youtube. Alguns deles apostam em falar com leveza e bom humor sobre seu dia a dia na condição de ostomizado, enquanto outros tratam dos cuidados da vida com uma bolsa de ostomia.
Veja a seguir a lista de influenciadores para acompanhar nas redes sociais:
Thainná Nascimento
Colostomizada em decorrência de uma retocolite ulcerativa, Thainná, mãe do Noah, que completará um ano em dezembro, usa seus canais no Instagram e Youtube para compartilhar experiências de uma mãe de primeira viagem ostomizada. No Youtube há vídeos como o relato de uma cesariana feita em uma gestante com ostomia, e a descrição da rotina de uma mãe ostomizada.
Sob o lema de “inspirar pessoas a enxergarem a vida além do diagnóstico”, o influenciador e palestrante Leandro Ribeiro, que é ileostomizado, usa as redes sociais para falar sobre aceitação da ostomia e adaptação junto à família, e traz mensagens positivas para saber lidar com a condição de ostomizado.
Instagram: @sr.ost.crohn
Lorena Eltz
A gaúcha de 22 anos, que fez cirurgia de ileostomia aos 12 em decorrência da doença de Chron, alcançou mais de 1 milhão de seguidores em suas redes sociais ao produzir conteúdos a respeito do seu cotidiano, da aceitação dos momentos difíceis e outros temas ligados à saúde. Ela tem, também, um podcast chamado Feliz com Chron disponível em diferentes plataformas, como Spotify e Deezer.
Instagram: @lorenaeltz Youtube: Lorena Eltz Spotify: Feliz com Chron
Vivi Mattos
Vivi Mattos, que mantém o Ostomia Sem Tabu nas redes sociais, conta sobre sua rotina e traz importantes dicas para ajudar no dia a dia de pessoas com ostomia. Em vídeos bem humorados, a influenciadora explica, por exemplo, como esvaziar a bolsa na praia ou no carro, e mostra que faz de tudo, inclusive praticar esportes.
Instagram: @ostomiasemtabuoficial Youtube: Ostomia Sem Tabu Facebook: Ostomia Sem Tabu
Aline dos Santos atuou durante cinco anos como nutricionista hospitalar, e desde 2020 se dedica exclusivamente ao atendimento em consultório de pessoas que buscam emagrecimento e controle de doenças crônicas.
A nutricionista clínica Aline Fernanda de Souza dos Santos é a nova profissional de nutrição dedicada ao atendimento dos ostomizados na APO. Pós-graduada em Atenção Hospitalar pela UFPR, Aline atende na sede da associação em duas quintas-feiras por mês, das 14h às 17h. Os atendimentos, que são gratuitos, ocorrem por ordem de chegada ou por agendamento. Pacientes que desejem agendar previamente as consultas devem entrar em contato pelo WhatsApp 41-99517-2214.
Durante os atendimentos, a nutricionista avaliará o histórico de saúde do paciente e como a alimentação poderá ser ajustada, visando melhorar sintomas e contribuir com a qualidade de vida do ostomizado. Em seguida, será elaborada uma estrutura de alimentação e rotina eficiente e, quando necessário, será prescrita suplementação.
“Compreender sobre nutrição é fundamental para o ostomizado, porque nessa fase existirão mudanças quanto à necessidade e absorção de nutrientes. Além disso, é importante que a pessoa tenha consciência da relação com o próprio corpo e com a comida, já que a doença de base e o emocional podem alterar o apetite ou a vontade de comer certos alimentos”, diz Aline. “Toda essa complexidade pode ser simplificada com o acompanhamento nutricional adequado, trazendo mais qualidade de vida para o paciente”.
Acompanhe a nutricionista nas redes sociais pelo Instragram @nut.aline
