No evento, ocorrido nos dias 22 e 23 de março em Curitiba, Luiza participou do eixo de Saúde da conferência, que teve como objetivo discutir as novas perspectivas e desafios na implementação da Convenção da ONU sobre os Direitos da Pessoa com Deficiência. A primeira proposta apresentada visava reforçar as orientações a todas as equipes da rede básica de saúde sobre cuidados com os ostomizados, assim como verificar a possibilidade de um Centro Municipal de Urgência Médicas (Cemum).

A proposta também contemplava estabelecer locais de referência para os ostomizados, nas intercorrências nos finais de semana e feriados. A segunda proposta recomendava à Secretaria Municipal de Saúde um trabalho de divulgação junto aos hospitais de Curitiba e Região metropolitana, para que a pessoa ostomizada, no momento da alta, seja informada onde e como conseguir suas bolsas. Após a aprovação integral na conferência, as propostas seguirão para aprovação na Câmara Municipal de Curitiba afim de tornarem-se lei municipal.

Ao final do evento, Luiza também foi eleita delegada para representar os ostomizados do Paraná na Conferência Estadual dos Direitos da Pessoa com Deficiência, que ocorrerá na primeira quinzena de agosto.

Diagnosticada com câncer no reto aos 44 anos e com risco de a doença se espalhar para os pulmões e o fígado, a artesã foi amputada e perdeu o reto e o sigmóide – parte que liga o intestino grosso ao reto. Desde então, ela passou a conviver com a condição de colostomizada e utiliza a todo o
momento uma bolsa que armazena os dejetos do organismo.O preconceito é o principal problema para os ostomizados, segundo Luiza Helena. “Temos histórias de familiares que discriminam o ostomizado. As pessoas acham que manipulamos os próprios dejetos, o que não é verdade”, diz, lembrando que ninguém está livre de ser portador desta deficiência.

Na época do câncer, sua maior motivação para vencer os desafios de ser portadora de ostomia era poder ver a chegada de seu terceiro neto. “Fiz um pacto com Deus para que Ele, pelo menos, permitisse que eu conhecesse meu neto, nascido depois da cirurgia”, conta Luiza, que é mãe de quatro filhos e avó de cinco netos. “Usar a bolsa para sempre não era o que mais me preocupava: eu queria me curar do câncer e ter chances de viver mais tempo. Nessa situação, você prefere usar uma bolsa a morrer.”

Para viver melhor com a ostomia, Luiza precisou alterar alguns hábitos, principalmente em sua dieta. “Passei a consumir alimentos que prendem o intestino para não passar por situações desagradáveis”, explica ela.

Pessoas nesta situação não têm controle sobre o esfíncter – músculo capaz de controlar a eliminação das necessidades fisiológicas. Assim, o intestino e o sistema urinário funcionam independentes da sua vontade.

Hoje, aos 56 anos, ela ainda se dedica ao bordado, mas divide o tempo com as responsabilidades da presidência da Associação Paranaense de Ostomizados (APO) – instituição que há 21 anos apoia os portadores desta deficiência. “É gratificante ajudar as pessoas a perceberem que elas podem viver melhor mesmo com a ostomia. Esta é uma deficiência não aparente. Se não revelarmos, ninguém sabe que somos ostomizados”, afirma ela.