Mesmo diante da maior crise de saúde da história do país, a Associação Paranaense dos Ostomizados tem feito todo o esforço para se manter de portas abertas e contribuir para que os ostomizados atendidos não tenham sua qualidade de vida prejudicada no período de enfrentamento à pandemia da Covid-19.
Um levantamento feito pela associação entre os meses de janeiro e maio deste ano identificou que os atendimentos mensais de enfermagem realizados na sede da APO têm aumentado mensalmente. Na comparação entre janeiro, com 36 atendimentos, e maio, com 104, houve um aumento de 189%. Fevereiro contou com 53 pacientes atendidos, março, com 64, e abril, com 88.
Ocorrem, ainda, na sede da associação, atendimentos de Psicologia e Nutrição, que não entraram na contagem: a nutricionista Caroline Carvalho dos Santos atende às quintas-feiras, e a psicóloga Gabrielle Guimarães atende às terças-feiras – os atendimentos são gratuitos.
“À medida que mais pessoas são vacinadas, elas passam a voltar a ir até a associação. Quando se fala em ostomia, é bastante desafiador fazer atendimento de enfermagem por telemedicina. Além disso, há pacientes que não têm acesso à tecnologia para fazer o atendimento à distância”, conta Luiza Helena Ferreira Silveira, presidente da APO.
Um dos fatores que impulsionou o aumento de pacientes foi o retorno dos atendimentos nas sextas-feiras. Desde setembro de 2020, quando a associação retomou suas atividades presenciais, os atendimentos ocorriam apenas entre segunda e quinta-feira por falta de voluntários. A partir de março deste ano, os atendimentos às sextas foram retomados.
A instituição da Portaria 400, que estabelece as diretrizes nacionais para a atenção à saúde das pessoas ostomizadas no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS), é considerada um marco para a população ostomizada do Brasil. A normativa, criada em 2009, é responsável por orientar estados e municípios quanto ao cuidado com as pessoas com ostomia e abrange não só o fornecimento de equipamentos, como bolsas coletoras e placas, como diversos outros aspectos do atendimento aos pacientes.
Porém, apesar de representar um avanço para os ostomizados brasileiros – que, segundo último levantamento do Ministério da Saúde, já somam 400 mil, com estimativas de 10 a 15 mil novos casos anuais –, a Portaria 400 ainda carece de atualizações para proporcionar melhor qualidade de vida às pessoas com ostomia. Além disso, a portaria é um instrumento infralegal, isto é, não é uma lei. E não sendo lei, não há obrigação de ser cumprida pelos estados e municípios.
“A portaria é uma recomendação, então o Estado pode ou não atender. Temos grandes estados que cumprem o que está lá, mas ainda falta muito, principalmente nas regiões Norte e no Nordeste”, afirma Ana Paula Batista, presidente do Movimento Ostomizados do Brasil (MOBR) e ileostomizada há 13 anos.
De acordo com Luiza Helena Ferreira Silveira, presidente da APO, em Curitiba a Portaria 400 é cumprida de forma parcial. “Isso varia de município para município. Aqui na capital, a Prefeitura distribui bolsas e placas e oferece a avaliação de enfermagem adequadamente. Porém faltam os adjuvantes, como lenço de barreira, lenço removedor, entre outros”, explica. Para Luiza, caso a normativa fosse convertida em lei, o poder público seria obrigado a fornecer aos ostomizados tudo o que atualmente está na portaria.
Um dos questionamentos centrais por parte das pessoas com ostomia é que a Portaria 400 determina que estados e municípios devem fornecer um número máximo de equipamentos, porém isso muitas vezes acaba resultando em baixa quantidade de itens essenciais para a qualidade de vida dos ostomizados.
“Uma pessoa que está fazendo radioterapia ou quimioterapia tem alterações no PH da sua pele, e isso faz com que a aderência da bolsa de ostomia não seja tão boa, então ela perde mais bolsas”, explica Ana Paula. “Essa limitação do quantitativo máximo prejudica o acesso a essas pessoas. Nós precisamos de uma portaria que atenda às necessidades dos ostomizados – pode até ser colocado um mínimo, mas um teto não. Esse é o ponto primordial”, ressalta.
Outro elemento que é alvo de críticas é a padronização do fornecimento de materiais. Grande parte dos estados e municípios oferece um número padrão de equipamentos a todos os pacientes sem levar em conta os aspectos individuais de cada um. Segundo as fontes consultadas nesta reportagem, há pessoas que demandam equipamentos específicos e de marcas específicas de acordo com sua condição de saúde.
“Teria que ser estudado caso a caso as quantidades necessárias e os itens que as pessoas precisam. Muitos usam adjuvantes, especialmente aqueles que estão no início, em fase de adaptação”, diz a presidente da APO. “Cada paciente é um, não tem como haver um padrão fixo. A pessoa colostomizada é completamente diferente da ileostomizada, por exemplo. Tem que ser analisado individualmente”.
Há, ainda, outros aspectos de aperfeiçoamento apontados por lideranças de associações e autoridades médicas, como recomendações que contemplem a reabilitação das pessoas com ostomia; diretrizes claras para orientar pessoas recém-operadas; programas específicos para o atendimento de bebês e idosos com ostomia; e até mesmo a inclusão de diretrizes que contemplem mais claramente outros tipos de ostomia, como traqueo e gastrostomia.
Grupo se reúne para debater reforma da Portaria 400
Diante dessas fragilidades, ostomizados e líderes de associações representativas têm mobilizado profissionais de saúde e parlamentares para aperfeiçoar a portaria ou criar uma lei federal que inclua os elementos a serem aperfeiçoados na normativa.
De acordo com a presidente do MOBR, há um trabalho em grupo formado por profissionais de diferentes áreas da saúde e pessoas com ostomia a fim de debater os pontos necessários para uma reforma na portaria. Atualmente o grupo tem feito reuniões regionais ampliadas para levantar as necessidades dos ostomizados e buscado articulação no governo federal e no Congresso Nacional, com o objetivo de reformar a portaria ou criar uma lei com determinações ao poder público.
Para Ana Paula, no atual momento é importante que os ostomizados estejam ainda mais próximos de suas associações regionais, uma vez que elas farão parte das discussões sobre eventuais alterações nas normativas. “Precisa desse engajamento. As associações precisam estar fortalecidas porque são elas que defendem as questões dos ostomizados. Os profissionais de saúde estão nesse grupo para fazer a justificativa das necessidades, mas são os ostomizados que sabem de fato o que precisam”, destaca.
Com o surgimento da pandemia da COVID-19 em 2020 e sua continuação em 2021, nossas rotinas foram severamente alteradas. Cuidar do seu estoma requer hábitos diários bem definidos para que os momentos de autocuidado e acompanhamento não deixem de ser uma prioridade.
A pandemia nos obrigou a fazer distanciamento social, o que implicou em maior tempo dentro de casa, impedindo contato com o mundo externo e potenciais lugares de risco. E com isso, a virtualização das atividades veio para ficar. Cada vez mais torna-se necessário o atendimento através da telemedicina e o uso da internet para resolução de problemas. Sendo assim, acompanhamentos virtuais de qualidade se tornaram uma prioridade para o novo paciente que surgiu a partir de 2020.
O novo normal requer também maior atenção e adaptação na sua rotina de cuidados diários, e a prevenção é a sua maior aliada. Tenha como praxe a visualização do seu estoma e pele periestomal, faça essa inspeção minuciosa com bastante atenção em um lugar tranquilo e com boa luminosidade. Caso perceba alterações, não hesite em buscar ajuda ou informações através do seu médico ou estomoterapeuta.
Este novo normal também exige grande empoderamento por parte do paciente para tomar as rédeas da situação e do seu cuidado. Com o retorno de algumas atividades presenciais, seguem dicas que podem ajudá-lo:
1. Programe suas refeições: Programe o horário das suas refeições escolhendo um momento que traga tranquilidade. Manter uma boa alimentação é imprescindível para a sua saúde e, consequentemente, a saúde do seu estoma.
2. Mente sã, corpo são: O cenário atual de isolamento social traz consigo muitas incertezas e sentimentos difíceis de lidar, como stress, ansiedade, medo, entre outros. Estes podem nos abalar fazendo com que a rotina de cuidados fique laboriosa, nos deixando exaustos ao final do dia. Tenha em mente que este momento irá passar, mas caso não consiga lidar sozinho, converse com um profissional que poderá ajudá-lo.
3. Consulte o estomoterapeuta: Mesmo durante a pandemia é importante que você permaneça em contato com um estomoterapeuta. Busque através do seu telefone, serviços de assistência ou programas de suporte ao paciente de empresas que ofertam produtos para estomias. Estes profissionais poderão ajudá-lo de forma remota, por teleatendimento, sem que haja a perda da excelência de uma consulta presencial.
Por fim, não se esqueça que estamos ao seu lado. Organize suas prioridades e recomece quantas vezes for necessário. O momento requer adaptação, mas a esperança por dias melhores e a vontade de viver serão sempre seus parceiros de caminhada. Cuide-se e fique em casa!
Como tem passado por este momento? Me mande uma mensagem: cibelle.pedreira@bbraun.com
Confira abaixo respostas às dúvidas mais recorrentes feitas por pacientes ostomizados à nutricionista Caroline Carvalho dos Santos em seus atendimentos na sede da APO. Caso tenha dúvidas, procure a nutricionista, que atende todas as quintas-feiras (entre 14h e 17h) na sede da associação. O atendimento é gratuito.
Como deve ser a alimentação após a cirurgia?
Após a fase de recuperação da cirurgia, o paciente pode voltar a ter uma alimentação normal o mais saudável possível. Deve-se introduzir alimentos ricos em fibras de forma lenta e gradual e observar os efeitos que os alimentos têm sob seu corpo, percebendo excesso de gases, odores e irritações para adequar a quantidade e o tipo de alimentos.
Qual é a quantidade de líquidos que devo ingerir?
A água deve ser o líquido mais ingerido (cerca de 8 a 10 copos por dia), o que gera em torno de dois litros diários. Além da água, é possível consumir sucos naturais, chás, caldos, água de coco.
Como fica a absorção de nutrientes após a cirurgia de ostomia?
Na ileostomia, a abertura é realizada no final do intestino delgado, que é a parte do corpo responsável por terminar a digestão e absorver a maior parte dos nutrientes. Já o intestino grosso (colostomia) é responsável pela reabsorção de água e minerais, por isso as fezes, nesse caso, são mais consistentes. Independentemente da localização do estoma, os alimentos devem ser muito bem mastigados, pois quanto menores forem os pedaços, melhor será a digestão e a absorção (caso não haja nenhuma doença absortiva). Regularmente deve ser feito acompanhamento médico e nutricional para exames complementares a fim de verificar se há deficiência de vitaminas e minerais e realizar os ajustes necessários.
Quais são os alimentos que mais causam gases?
Alguns alimentos tendem a causar gases devido a sua composição, porém esse sintoma varia de pessoa para pessoa. Alguns exemplos: ovos, alho, cebola, repolho, leguminosas (feijão, lentilha, ervilha e soja), frutos do mar, couve-flor, carnes, pepino, brócolis, melão, rabanete, abacate, uva, laranja, embutidos e outros. Lembre-se de que não há a necessidade de excluí-los completamente da alimentação. Consuma-os e observe os efeitos. Se for o caso, utilize apenas um deles por dia para que se sinta melhor.
Posso consumir alimentos crus?
Sim, desde que sejam muito bem higienizados. A lavagem de vegetais que vão ser consumidos crus deve ser feita em água corrente deixando, em seguida, os alimentos de molho (Um litro de água para uma colher de sopa de água sanitária que possa ser usada em alimentos). Deixe por 15 minutos nessa solução e lave novamente em água corrente. Pacientes com diarreia devem priorizar os cozidos aos crus durante o período para não agravar o quadro.
Percebo um forte odor depois que fui ostomizado e por isso retirei alguns alimentos. Fiz certo?
Alguns alimentos, como ovo, carne, cebola e alho, podem deixar as fezes com odor mais forte, porém muitos deles são essenciais para nosso corpo. Caso a situação incomode muito, consuma apenas um por dia ou quando estiver em casa. Caso não veja problema, consuma normalmente. Alimentos como iogurte, coalhada caseira, hortelã, erva-doce, salsinha e salsão, além de chás, maçã, pêssego, pera, cenoura, chuchu e espinafre ajudam a reduzir o odor.
Como deve ser a consistência das fezes na ileostomia e na colostomia?
Na ileostomia, as fezes têm características mais líquidas e mais ácidas. Já na colostomia ascendente são semilíquidas; na colostomia transversa são semissólidas/pastosas; e na descendente e sigmoide são mais sólidas e formadas, menos ácidas e com maior presença de gases.
Posso consumirtemperos prontos (em pó)?
Temperos e caldos em pó prontos são condimentos ultraprocessados, ou seja, têm poucos nutrientes e grandes quantidades de realçadores de sabor e aditivos químicos. Dessa forma, é indicado que seu uso seja evitado e substituído por temperos naturais secos ou frescos, pois são ricos em aroma e sabor, além de conferirem propriedades benéficas ao corpo, o que não é o caso dos temperos prontos.
Leite faz mal para quem é ostomizado?
O leite é um alimento completo, rico em proteínas, carboidratos, gorduras, vitamina D, cálcio e água. Porém, existem pessoas que não produzem (ou produzem pouco) a enzima lactase, que digere o carboidrato do leite (lactose), fazendo com que haja gases e diarreia. Após o consumo de leite e derivados, sintomas como gases, diarreia e estufamento devem ser observados e posteriormente confirmados através de exames. Se a intolerância for confirmada, o leite e seus derivados podem continuar sendo consumidos pelos ostomizados, mas estes devem utilizar a enzina lactase ou alimentos sem lactose para que haja melhor qualidade de vida.
Posso consumir carne de porco?
Cabe ao profissional de Nutrição a indicação do consumo de carne de porco após uma cirurgia devido a crenças de que essa proteína possa desencadear em algumas pessoas processos alérgicos, inflamatórios ou até piorar a cicatrização. Entretanto faltam estudos que comprovem esses malefícios. Se o ostomizado sempre consumiu essa proteína e nunca teve problemas, pode continuar após a cirurgia, desde que escolha cortes mais magros (como lombo, mignon suíno, bisteca ou pernil, por exemplo) sem a gordura aparente e priorize o preparo cozido, assado ou grelhado e sempre bem passado. Já os embutidos suínos – como salame, salsicha, presunto, linguiça, bacon e mortadela – devem ser evitados por apresentarem grandes quantidades de sal, aditivos, conservantes e gordura.
Posso utilizar pimenta?
Temperos picantes, como gengibre, páprica picante, mostarda, lemon pepper e pimentas em geral podem irritar o estoma em algumas pessoas. Porém, caso o ostomizado esteja habituado e sinta-se bem após o consumo, pode continuar com o uso, mas deve observar possíveis irritações no estoma. Caso haja, é aconselhável suspender o uso até que se recupere ou utilizar pequenas quantidades.
Posso tomar chá?
Depende do chá. Cada tipo de erva/planta tem uma propriedade diferente. Por exemplo, chá de camomila serve para acalmar; de hortelã melhora a digestão; a erva-doce ajuda a reduzir gases intestinais, e assim por diante. Esses são chás com propriedades benéficas, sem efeitos colaterais e que podem ser consumidos por praticamente todas as pessoas. Já outros, como o chá de sene, não são aconselháveis, pois podem causar grande desconforto e cólicas intestinais.
Posso comer pipoca/sementes?
Esses alimentos também não são consenso de indicação dos profissionais, ainda mais para pacientes com algumas doenças intestinais, como Diverticulose, Retocolite Ulcerativa e Doença de Crohn. No caso dos ostomizados, o maior problema do consumo de sementes é o risco de obstrução do estoma, principalmente na ileostomia, em que a abertura é menor. Mas se esses alimentos forem bem mastigados e se ingerida a quantidade de água recomendada, há menor possibilidade de problemas.
Quantos ovos posso comer por dia?
Ainda não há uma recomendação exata de quantos ovos podem ser consumidos por dia, pois depende das necessidades de cada pessoa, além da idade e da atividade física realizada. Ovos contêm proteína, vitaminas, minerais e gordura. Para uma alimentação saudável e equilibrada, é preciso consumir a quantidade de nutrientes adequada ao corpo, sem falta ou excesso.
No caso da proteína, devemos consumir em média duas porções de alimentos-fonte por dia, como ovos, peixe, frango e carne. Já em relação ao colesterol que está presente na gema do ovo, duas unidades já chegaria aos 300mg que é ingestão diária recomendada para pessoas saudáveis. A forma de preparo também é importante – prefira cozido, no molho, mexido, omelete ou pochê e evite fritar em muita gordura.
Ou seja, em média dois ovos por dia, levando em consideração outras fontes de proteína, o preparo e o consumo de outros produtos com gordura animal (manteiga, banha, creme de leite) para uma pessoa saudável está adequado.