Como viver com uma ostomia pode impactar na vida diária

Tradução e adaptação: SILVANA ZANETTE (Responsável técnica da Life Santé)

Estudo mapeia impactos da ostomia no dia a dia do paciente (Foto: Freepik)

Adaptar-se a uma vida com uma estomia intestinal ou urinária pode ser desafiador para muitas pessoas, bem como seus familiares e enfermeiros. Para tentar compreender esse dia a dia, um estudo conduzido por Angie Perrin (enfermeira estomaterapeuta e clinical lead e innovation da Salts Healthcare) e por um grupo de enfermeiros que trabalham na área de cuidados de estomias no Reino Unido, avaliou as dificuldades diárias das pessoas que vivem com uma estomia.

O estudo buscou entender as necessidades e desejos desses pacientes, a forma de adaptação aos novos desafios e a diferentes ambientes, e os impactos de uma estomia ao bem-estar físico, psicológico e social do indivíduo.

A metodologia utilizada foi a fenomenológica, ou seja, a busca da interpretação do mundo através da vivência do ostomizado, tendo como base suas experiências.

Para obter uma compreensão mais profunda da rotina diária dos participantes, o estudo foi dividido nas seguintes áreas:

Ficar longe de casa

Permanecer longe de casa pode gerar ansiedade pelo receio de ocorrer vazamentos, por estar em ambientes desconhecidos e distantes do conforto doméstico e pela preocupação em descartar a bolsa sem causar constrangimentos.

Viagens

Viajar parece causar ansiedade na maior parte das pessoas, pois independentemente do meio de transporte, o cuidado com o estoma e o esvaziamento ou troca da bolsa geram apreensão.

Cuidados com o estoma

Algumas pessoas relataram não terem dificuldade no cuidado diário com o estoma; já outros mencionaram que não havia problema em discutir ou demonstrar suas rotinas a outras pessoas. Porém ficou evidente que a maioria é exigente nesses cuidados e não gosta de alterar sua rotina devido à ocorrência de ansiedade.

Sono

Praticamente todos os participantes relataram que o sono era “interrompido” cotidianamente, pois havia a preocupação com a necessidade de esvaziamento e aumento dos gases e receio de que houvesse vazamento ou descolamento da bolsa. A percepção é de que as pessoas ostomizadas tinham dificuldade para obter uma boa noite de sono.

Roupas

Muitos sentem a necessidade de mudar seu estilo ou optam por usar roupas mais confortáveis por cima da bolsa. A limitação na escolha do vestuário pode levar a um sentimento de frustração e irritação.

Esvaziamento da bolsa

A necessidade de esvaziar a bolsa com frequência e a falta de estrutura e higiene nos banheiros públicos são problemas que foram mais evidentes em pessoas com urostomia ou ileostomia.

Conclusão

Este estudo permitiu conhecer informações que fornecem uma percepção empática e uma compreensão de como pode ser a rotina de um ostomizado e como isso pode afetar a sua vida. Esse conhecimento pode influenciar a prática clínica e orientar na assistência, o que resultará em melhoria na qualidade do cuidado de pessoas que vivem com uma estomia.

Influenciadores ostomizados para você acompanhar nas redes sociais

Thainná, que é colostomizada, tem mais de 80 mil seguidores nas redes sociais (Foto: Reprodução)

No Brasil, há mais de 400 mil pessoas ostomizadas segundo dados do Ministério da Saúde. Muitos deles são recém-operados e carentes de informações sobre o cuidado com a ostomia e sobre como enfrentar os desafios da nova condição de vida. Para atender a essa demanda, vários ostomizados têm usado as redes sociais para espalhar conhecimento e compartilhar seu dia a dia com o ostoma. 

O Jornal APO selecionou alguns desses influenciadores digitais que mantêm perfis no Instagram, Facebook e Youtube. Alguns deles apostam em falar com leveza e bom humor sobre seu dia a dia na condição de ostomizado, enquanto outros tratam dos cuidados da vida com uma bolsa de ostomia.

Veja a seguir a lista de influenciadores para acompanhar nas redes sociais:

Thainná Nascimento

Colostomizada em decorrência de uma retocolite ulcerativa, Thainná, mãe do Noah, que completará um ano em dezembro, usa seus canais no Instagram e Youtube para compartilhar experiências de uma mãe de primeira viagem ostomizada. No Youtube há vídeos como o relato de uma cesariana feita em uma gestante com ostomia, e a descrição da rotina de uma mãe ostomizada.

Instagram: @thaibnascimento
Youtube: Thainná Batista

Leandro Ribeiro

Sob o lema de “inspirar pessoas a enxergarem a vida além do diagnóstico”, o influenciador e palestrante Leandro Ribeiro, que é ileostomizado, usa as redes sociais para falar sobre aceitação da ostomia e adaptação junto à família, e traz mensagens positivas para saber lidar com a condição de ostomizado.

Instagram: @sr.ost.crohn

Lorena Eltz

A gaúcha de 22 anos, que fez cirurgia de ileostomia aos 12 em decorrência da doença de Chron, alcançou mais de 1 milhão de seguidores em suas redes sociais ao produzir conteúdos a respeito do seu cotidiano, da aceitação dos momentos difíceis e outros temas ligados à saúde. Ela tem, também, um podcast chamado Feliz com Chron disponível em diferentes plataformas, como Spotify e Deezer.

Instagram: @lorenaeltz
Youtube: Lorena Eltz
Spotify: Feliz com Chron

Vivi Mattos

Vivi Mattos, que mantém o Ostomia Sem Tabu nas redes sociais, conta sobre sua rotina e traz importantes dicas para ajudar no dia a dia de pessoas com ostomia. Em vídeos bem humorados, a influenciadora explica, por exemplo, como esvaziar a bolsa na praia ou no carro, e mostra que faz de tudo, inclusive praticar esportes.

Instagram: @ostomiasemtabuoficial
Youtube: Ostomia Sem Tabu
Facebook: Ostomia Sem Tabu

Existe banheiro adaptado para as pessoas estomizadas, você sabia?

Por: FERNANDA AMARAL
Enfermeira Programa Celebrar – B. BRAUN

Pessoas com estomia requerem adaptações que são fundamentais para conseguirem realizar com tranquilidade suas atividades mais cotidianas. Com a necessidade da construção de um estoma, a pessoa passa por algumas novas adaptações em sua rotina; uma dessas adequações são os banheiros adaptados para estomizados – ambiente que passa por algumas modificações práticas para atender as novas necessidades do paciente. Porém ainda não encontramos esse tipo de adaptação com facilidade, principalmente em ambientes públicos.

O banheiro para pessoas estomizadas atende os indivíduos que têm a necessidade de realizar a higienização ou troca de sua bolsa coletora. Nele, a bacia sanitária tem uma altura próxima à linha da cintura do paciente, não havendo necessidade de abaixar-se em um vaso convencional, o que evita alguns desconfortos.

Sobre as instalações sanitárias para estomizados, devem haver, por exemplo, ducha higiênica, lavatório para as mãos posicionado próximo ao vaso sanitário e espelho acima do vaso sanitário para inspeção das condições gerais do estoma. O vaso sanitário normal ou infantil deve contar com anteparo seco e sistema de descarga, com altura equivalente ao abdômen das pessoas estomizadas (ou seja, a cerca de 80 centímetros do chão para o descarte do conteúdo das bolsas coletoras de fezes e urina). Deve também trazer detalhes sobre a instalação de lixeiras, fixação de suporte de papel higiênico e ajustes arquitetônicos, como também deve conter a inserção do Símbolo Nacional da Pessoa Estomizada junto ao Símbolo Nacional da Pessoa com Deficiência.

A instalação de banheiro para estomizados deve ser observada por estabelecimentos públicos como rodoviárias, aeroportos, cinemas, igrejas, postos de saúde, hospitais, shoppings, centros comerciais e supermercados. No Brasil, a construção de banheiros públicos adaptados está prevista na Lei 5.296, de 2 de dezembro de 2004, mais precisamente em seu artigo 22. Mas infelizmente é possível encontrá-los em poucos estados e municípios. Precisamos, portanto, divulgar ainda mais esse importante recurso para que seja cada vez mais uma realidade para um número maior de ostomizados brasileiros.

APO disponibilizará nova carteirinha para ostomizados atendidos pela associação

A Associação Paranaense dos Ostomizados passará a disponibilizar, em breve, as novas carteirinhas para os pacientes atendidos presencialmente pela associação. Os documentos, que têm como função comprovar a condição de Pessoa com Deficiência (PcD) dos ostomizados, de acordo com o decreto 5.296/2004, serão confeccionados gratuitamente e entregues na sede da APO.

Para solicitar a carteirinha, basta comparecer à associação – Av. Marechal Floriano Peixoto, 50, 4º andar (Centro – Curitiba/PR) de segunda a sexta-feira entre 14h e 17h. Para aqueles que não estão cadastrados na APO, será preciso fazer o cadastro previamente; para isso é preciso levar laudo médico, comprovante de residência e RG.

Nas carteirinhas, constam os dados do paciente e o tipo de ostomia que possui, além da lei que determina o reconhecimento da pessoa ostomizada como deficiente física, o símbolo nacional dos ostomizados e o símbolo da pessoa com deficiência.

“Destacamos que não será fornecida carteirinha para ostomizados que não são atendidos na associação. No primeiro atendimento a pessoa faz seu cadastro e a partir daí é confeccionado o documento. Para aqueles que já têm a carteirinha antiga serão feitas as trocas de forma gradativa”, diz Luiza Helena Ferreira Silveira, presidente da APO.