Da superação à vitória: um milagre chamado Théo

 

FOTO: Patrícia e Cleiton, seu marido, e o pequeno Théo

 

Meu nome é Patrícia Cristina Pauli de Jesus. Sou de Sinop (MT), tenho 38 anos e sou Pedagoga aposentada por invalidez.

Tenho doença de Crohn há 18 anos, e por suas complicações, uso bolsa de ostomia há 7 anos. Tenho ileostomia definitiva. Há dois anos estou com a doença em remissão e sem medicamentos.

Sou casada há onze anos e meio e faz tempo que queríamos um filho, mas não vinha. Então quero testemunhar o nosso milagre chamado Théo. Independentemente de religião, ou mesmo que você não acredite em milagres, peço respeito pela minha publicação. Quero aqui compartilhar a minha experiência.

Tenho exames que mostram endometriose profunda e exame das trompas que mostram muitas aderências, que estavam todas grudadas por causa da cirurgia de amputação do intestino grosso. Meu ginecologista nos orientou a ir no especialista em fertilização porque eu não conseguiria engravidar naturalmente. Não fomos, porque não teria condições por causa do valor alto dos procedimentos Além disso, nunca tive vontade de tentar esses métodos, mas nunca perdi a fé que um dia iria completar minha família. Então veio a surpresa: dois meses depois eu estava grávida!

Foi uma alegria imensa, mas logo veio a preocupação. Cinco dias após descobrir a gravidez, tive um AVC isquêmico  provocado por trombofilia que tinha descoberto há alguns meses (ainda estou com sequelas deste AVC). Na fisioterapia, todos dizem que vou recuperar os movimentos, mas é um processo longo e lento e estou sem o movimento da mão esquerda.

Mesmo com tantos acontecimentos, tudo corria bem com o nosso bebê. Achávamos que ele viria prematuro por causa do uso da bolsa, então viemos para Curitiba para ficar perto dos meus médicos do Chron e de mais recursos para a segurança do meu filho e da minha própria vida, pois moramos no interior de Mato Grosso e não há muitos recursos por lá. Estou há quatro meses aqui e com esperanças de voltar para minha casa em breve, assim que toda a equipe médica disser que é seguro.

Fizemos uma mudança de vida para nos adaptar a todos esses acontecimentos, mas tudo deu certo. Achávamos que teríamos um bebê prematuro, porém ele aguentou firme até 38 semanas, e nosso Théo veio ao mundo no dia 13 de dezembro com 3,095kg, 50cm e super saudável!

Foi uma gestação abençoada. Não tive nenhuma intercorrência, emergência ou susto. Foi perfeito porque Deus é perfeito e não faz o milagre pela metade. Fui abençoada, e eu e minha família louvamos a Deus por tudo!

Venho aqui para encorajar outras mulheres e dizer que cada caso é um caso. Eu tinha exemplos de amigas que tiveram emergências graves, como também outra que teve uma gravidez tranquila e posso dizer que comigo foi perfeito e tranquilo. Estou me recuperando super bem da cesárea, e nosso Natal foi muito emocionante por tudo o que está acontecendo na minha vida!

Eu e minha família estamos radiantes de felicidade! Só tenho coisas boas para dizer da gravidez e coisas melhores ainda para dizer depois do nascimento do meu filho! O nosso milagre se chama Théo José Pauli de Jesus!

Patrícia Cristina Pauli de Jesus
Instagram: @patipaulij

Vida saudável: Dicas de alimentação para ostomizados

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A alimentação é apenas uma das muitas coisas que podem afetar a sua colostomia. Ter um estoma não o impede de apreciar os alimentos. Leva algum tempo para o seu sistema digestivo se recuperar da cirurgia. Ainda que não haja regras de dieta, seguir uma alimentação com baixo teor de fibras durante os primeiros seis meses pode ser útil porque seu intestino está inchado e a passagem de alimentos com alto teor de fibras pode ser difícil. Seu médico ou nutricionista podem ter pedido para você seguir uma dieta especial antes da cirurgia. Após a cirurgia, pergunte ao seu médico ou nutricionista se você pode voltar a consumir uma dieta normal.

 ORIENTAÇÕES GERAIS

Embora você não precise seguir uma dieta especial em decorrência da colostomia, é preciso ter bom senso e moderação ao determinar o que e quanto comer. Aqui estão algumas sugestões:

1. Alimente-se regularmente

É importante comer porções menores com mais frequência, para permitir que o sistema digestivo se recupere da cirurgia. Isso também irá ajudar o sistema a digerir e absorver melhor os alimentos. Se houver um alimento que você realmente goste, experimente uma pequena quantidade no início.

2. Mastigue bem os alimentos

A maioria dos alimentos, se bem mastigados e consumidos lentamente, não deve causar problemas. Engolir a comida rapidamente pode causar desconforto e inchaço na barriga e também pode aumentar a quantidade de gases liberados pelo estoma.

3. Beba muito líquido diariamente

Seis a oito copos de líquido, de preferência água, são recomendados para permanecer hidratado. Isotônicos e chás também ajudam a manter a hidratação.

4. Certos alimentos podem causar desconforto abdominal

Se determinados alimentos causavam transtorno ao seu sistema digestivo antes da sua doença, é possível que ainda causem transtorno após a cirurgia.

5. Você pode ficar constipado ou ter diarreia

Se ficar constipado, experimente adicionar mais fibras à dieta e beber mais água. Tomar um laxante suave também pode ajudar, no entanto, verifique com seu médico antes de tomá-lo. A diarreia pode ser causada por muitos motivos, incluindo vírus, antibiótico e alguns medicamentos. Também pode ser um sinal de problemas digestivos para certos alimentos. Se a alimentação for um problema, experimente remover fibras e massas da sua dieta e consuma alimentos que aumentem a consistência das fezes.

GUIA DE DIETA

Alimentos com alto teor de fibras devem ser introduzidos em pequenas quantidades e devem ser bem mastigados. Exemplos:

  • Pipoca
  • Frutas e legumes com casca
  • Legumes chineses
  • Nozes
  • Salsão
  • Embutidos
  • Cogumelos
  • Frutas secas

Gases e ruídos são normais. Os gases podem ser engolidos ao mastigar chiclete, tomar líquidos com canudo ou fumar. As bolsas com filtro podem ajudar a minimizar o estufamento e odor na bolsa coletora. Se você tiver gases em excesso, verifique a sua dieta.

Alimentos conhecidos por formar gases

  • Aspargo
  • Cerveja
  • Brócolis
  • Repolho
  • Couve-Flor
  • Bebidas Gaseificadas
  • Laticínios (leite, queijo, ovos)
  • Feijões secos
  • Cebola
  • Alimentos Condimentados

Odor também é normal. Entretanto, as bolsas coletoras são feitas com materiais resistentes a odor, e se a bolsa coletora for aplicada corretamente, não deve haver nenhum odor, exceto ao esvaziar a bolsa coletora no banheiro. As bolsas com filtro ajudam a minimizar o odor que saí da bolsa coletora.

O odor também pode ser minimizado limitando ou evitando estes alimentos:

  • Aspargo
  • Ovos
  • Peixe
  • Alho
  • Queijo
  • Feijão
  • Repolho e outros legumes desta família

Existem alimentos que podem aumentar a consistência das fezes (e possivelmente causar constipação) e alimentos que podem soltar as fezes (e fazer você ir ao banheiro com mais frequência).

Alimentos que aumentam a consistência das fezes:

  • Suco de maçã
  • Bananas
  • Pão
  • Queijo
  • Massas
  • Batatas
  • Arroz

Alimentos que soltam as fezes:

  • Álcool
  • Chocolate
  • Café
  • Leite
  • Alimentos condimentados
  • Legumes/frutas crus
  • Chá

Alimentos de cor intensa, como beterrabas ou alguns condimentos (por exemplo, açafrão da terra), podem colorir as fezes. Uma das suas principais prioridades deve ser manter uma dieta saudável e peso ideal, incluindo alimentos de todos os quatro grupos principais. Uma dieta balanceada também irá ajudar o seu organismo se curar após a cirurgia.

Certifique-se de incluir na sua dieta:

  • Proteínas: Carne, peixe, queijo, etc.
  • Fibras: Legumes, frutas, grãos.
  • Carboidratos: Pão, batatas, arroz e massas.

Ana Lígia Martins
Supervisora do Programa ConVocê- Sul

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Isenção tarifária no transporte coletivo para ostomizados: saiba como obter este benefício

Após anos de luta para que a isenção tarifária no transporte público para ostomizados entrasse em funcionamento na cidade de Curitiba-PR, no dia 27 de abril de 2015 foi sancionada pelo prefeito Gustavo Fruet a lei municipal 14649/15, de autoria do vereador Zé Maria, que isenta o pagamento de tarifa de transporte coletivo a usuários ostomizados com renda familiar de até três salários mínimos. No entanto, mesmo após a sanção, membros da Associação Paranaense dos Ostomizados tiveram dificuldade em conseguir a emissão do documento que garante o benefício.

“Há vários anos temos trabalhado para obter a isenção tarifária no transporte público para os ostomizados de Curitiba. Em 2012 fomos até os órgãos competentes, sem sucesso. Novamente em 2014 fizemos o mesmo processo, também sem sucesso. Agora, depois da lei municipal em prol dos direitos dos ostomizados sancionada, tentamos novamente. Ainda assim, de início tivemos dificuldades, mas fomos atrás das pessoas responsáveis e finalmente conseguimos obter os primeiros cartões de isento.”, afirma Luiza Helena Ferreira Silveira, ostomizada e 1º tesoureira da APO, uma das primeiras a conseguir a emissão do cartão de isento, juntamente com Adélia Giacomelli, também ostomizada associada da APO.

Para obter o cartão de isento emitido pela URBS é necessário seguir os passos abaixo:

1º PASSO

Os ostomizados que estiverem dentro das condições previstas em lei (ostomia definitiva e renda familiar de até três salários mínimos) devem procurar a unidade do Centro de Referência da Assistência Social (CRAS) mais próxima de sua residência para fazer o cadastro social e agendar a perícia médica nas unidades de saúde. Para isso, o ostomizado deve portar:

– RG, carteira de trabalho ou carteira de habilitação (original e cópia);
– Atestado médico atualizado (original e cópia);
– Comprovante de endereço (original e cópia);
– Comprovante de renda familiar.

Após realizar o cadastro, o CRAS encaminhará o solicitante à uma unidade de saúde para realizar a perícia médica. Em caso de aprovação das condições do ostomizados por parte do médico, o mesmo irá emitir uma declaração comprobatória.

* Nas solicitações feitas por membros da APO, o período de agendamento da perícia é de aproximadamente uma semana após dar entrada no cadastro social.

2º PASSO

Ir até a perícia médica na unidade de saúde indicada pelo CRAS. Após a perícia, a própria unidade de saúde encaminha o processo para o Centro de Especialidades Médicas Matriz (CEMM). Posteriormente, o CEMM entrará em contato com o ostomizado informando a necessidade de ir até uma unidade da URBS.

* Nas solicitações feitas por membros da APO, o período entre a perícia e a ligação do CEMM foi de aproximadamente dez dias.

3º PASSO

Ir até a URBS após o contato da CEMM para confecção do cartão de isento.
* Nas solicitações feitas por membros da APO, a emissão do cartão ocorreu no mesmo dia.

PERGUNTAS E RESPOSTAS

– O processo de solicitação da carteirinha tem algum custo?
Não existem taxas cobradas pelos serviços por parte dos órgãos aqui citados. Os únicos custos são com as cópias do documentos.

– Qual é o tempo aproximado para receber o cartão de isento?
Nas solicitações feitas por membros da APO, após dar entrada na unidade do CRAS, todo o processo até a emissão do documento durou aproximadamente um mês.

– O direito é válido somente para Curitiba?
Sim. A lei 14649/15 é municipal referente à cidade de Curitiba. No entanto, algumas cidades da região metropolitana do Paraná já tem isenção no transporte público para ostomizados.

– Quais as unidades do CRAS?
Matriz (praça Rui Barbosa) / Boa Vista (próx. ao posto de saúde 24h) / Portão (terminal Fazendinha) / Pinheinho (terminal Pinheirinho) / Boqueirão (terminal Carmo) / Santa Felicidade (terminal Sta. Felicidade) / Posto do Tatuquara (Rua Pero Vaz de Caminha, 560). O ostomizados deve ir até a unidade mais próxima da sua casa, que é o único local em que o mesmo será atendido.

5 anos de Jornal APO!

Uma grata coincidência. Assim defino meu primeiro encontro com a Associação Paranaense dos Ostomizados há pouco mais de cinco anos. No segundo semestre de 2010, cursando o sexto período da graduação em Jornalismo, eu e mais três colegas chegamos à APO com a missão de elaborar um trabalho acadêmico, tendo como objetivo criar um plano de comunicação para a associação. Eu, André, Natali e Suzayne (hoje todos jornalistas formados), até então desconhecíamos o que era uma ostomia. Começamos a frequentar a associação sempre que possível buscando conhecer os ostomizados, saber mais como eram as rotinas de atendimento e identificar em quais pontos poderíamos ser úteis.

Identificamos algumas oportunidades de aprimoramento da comunicação da APO com pacientes, profissionais da área de saúde, familiares de ostomizados, empresas, e etc. De todas as ideias que saíram do papel, certamente a principal e mais importante foi o Jornal APO.

Uma ideia simples a princípio se tornou algo também simples. Sendo estudantes, ainda não tínhamos a capacidade de desenvolver algo profissional. E assim se desenrolou a primeira edição do jornal. Quatro páginas impressas em um papel bastante simples com algumas informações sobre o funcionamento da associação. Nada pretencioso. Mas a partir daqueles primeiros exemplares que vi e folheei, percebi o tamanho da importância que o Jornal APO teria dali para frente. Até hoje são cinco anos ininterruptos de circulação do jornal. Além de chegar às mãos de centenas de pessoas bimestralmente, como resultado da publicação a APO já chegou aos mais importantes canais de TV. Atualmente o Jornal APO é um dos principais meios de comunicação entre a associação e os públicos a quem ela atende.

Estar presente na associação durante esses cinco anos e alguns meses representam algumas descobertas que gostaria de compartilhar aqui:

Descobri que poucos profissionais que convivi em todas as empresas que trabalhei até hoje se esforçam tanto quanto os voluntários da APO o fazem no dia a dia sem receber um centavo por isso, mas recebendo como recompensa largos sorrisos imensamente agradecidos.

Descobri que não há dinheiro que pague a assistência que um recém ostomizados recebe ao sair com pouquíssimas esperanças da cirurgia da vida.

Descobri que o atendimento voluntário e extremamente atencioso aos ostomizados não é somente uma atividade de cidadania, mas sim um estilo de vida dedicado a servir quem mais precisa.

Descobri, por fim, que voluntários entregaram a vida se doando para que outras pessoas tivessem condições melhores e mais dignas do que eles.

Meu agradecimento é a todos os que se dedicam nessa corajosa, desafiadora e recompensadora missão de fazer a diferença na vida de quem precisa. Também agradeço a importante parceria com as empresas que patrocinam esse jornal. Tudo exige um custo, e o Jornal APO está longe de ser algo barato de produzir. Por isso empresas extraordinárias como a gráfica Serzegraf, a Convatec, a Hollister e a Coloplast tem se empenhado em permitir que esse trabalho continue.
Por último agradeço à você que lê essas páginas à cada edição. Além dos ostomizados e associados, são também seus familiares e amigos, profissionais de saúde, empresários, políticos e outros ativistas do bem.

Que possamos continuar juntos esse trabalho que começou de forma tão simples, mas que cada dia tem sido aprimorado para levar conhecimento e promover a defesa dos direitos dos ostomizados. Vamos juntos!

Gabriel Sestrem
Jornalista responsável pelo Jornal APO
MTB 9155-PR