Foto: Última ação de conscientização social no Dia Nacional do Ostomizado, realizada em novembro de 2019
A tradicional ação de conscientização social, que ocorre anualmente no centro de Curitiba (na Boca Maldita, próximo à Praça Osório) no dia 16 de novembro – em referência ao Dia Nacional do Ostomizado – depende de autorização da Prefeitura de Curitiba para ser realizada neste ano. A diretoria da APO está em contato com o poder Executivo para verificar a viabilidade da realização das atividades.
Desde 2008, a associação vem promovendo a ação nessa data, com voluntários passando todo o dia em contato com as pessoas para explicar as causas da ostomia, falar sobre ações preventivas e orientar a respeito dos serviços gratuitos oferecidos pela associação. A única exceção foi o ano de 2020 devido à pandemia.
“Depois de tantas dificuldades ao longo desse período para manter o atendimento aos pacientes mesmo com um quadro de voluntários reduzido devido à pandemia, seria muito bom voltar, sempre observando todos os protocolos de segurança”, diz a presidente da APO.
Por: Iara Ferreira Reinaldin e Kelly Camarozano Machado Enfermeiras estomaterapeutas – Hollister do Brasil
Os relatos das primeiras cirurgias de estomas intestinais datam de 1795. Já as primeiras cirurgias de confecção de estomas urinários datam na década de 1950, com a técnica de Bricker. A maioria dos leigos, assim como muitos especialistas e cirurgiões, resistiam em imaginar a eliminação constante de efluentes (fezes e urina) por uma estomia, e muitas vezes pensavam, possivelmente por ignorância, que a morte era preferível a ter uma estomia.
Os primeiros equipamentos coletores foram inventados pelos próprios pacientes, pois estes recebiam alta sem orientações ou indicações de equipamentos. De acordo com relatos da literatura, até a década de 1950 muitas pessoas com estomia utilizavam apenas panos sobre o estoma para coletar as fezes. Isso fazia com que elas vivessem confinadas em suas casas, sem convívio com a sociedade.
A partir de meados do século XX, as indicações para confecção de estomas intestinais se expandiram. Historicamente, o desenvolvimento de melhores tecnologias para equipamentos intestinais esteve relacionado com o envolvimento direto de pessoas com estomia ou parentes próximos dessas pessoas. Os primeiros equipamentos eram produzidos em metal, vidro e porcelana, confeccionados com uma borda de borracha inflável para serem encaixados no abdômen. Na década de 1920, o médico Alfred Strauss teve a ideia de criar uma bolsa de borracha que pudesse ser mantida no abdômen por adesivos e cintos, mas elas não fixavam bem, causando vazamentos, alergias e irritações na pele.
Na década de 1960, havia aproximadamente 25 fabricantes de equipamentos de estomia nos EUA. Nesse período foi introduzido a Karaya (resina natural produzida a partir da seiva de uma árvore indiana), uma grande descoberta no tratamento das pessoas com estomia. O cirurgião Rupert Turnbull decidiu testar em laboratório o pó de Karaya que poderia aderir à pele, além de mantê-la saudável. As primeiras bolsas fabricadas pela Hollister chamam-se bolsas de Karaya.
Na década de 60, a bolsa de Karaya se tornou o padrão de uso como adesivo de pele e barreira protetora até a introdução de barreiras de hidrocolóides sintéticas.
Na década seguinte, as barreiras de pele passaram a ter melhor resistência e absorção de umidade, para que seu adesivo pudesse permanecer na pele e, ao mesmo tempo, permitir com que a pele estivesse sempre intacta. As bolsas passaram a ser confeccionadas com abertura inferior, filtro de carvão ativado acoplado, plástico mais silencioso e tecnologia anti-odor.
Hoje, os equipamentos da Hollister têm o objetivo de promover conforto, segurança, aderência, absorção, resistência à erosão, durabilidade e qualidade de vida, mantendo a pele periestomia saudável desde o primeiro dia da confecção da estomia.
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Entre janeiro e maio deste ano, houve aumento de 189% no número de atendimentos de enfermagem na sede da APO
Mesmo diante da maior crise de saúde da história do país, a Associação Paranaense dos Ostomizados tem feito todo o esforço para se manter de portas abertas e contribuir para que os ostomizados atendidos não tenham sua qualidade de vida prejudicada no período de enfrentamento à pandemia da Covid-19.
Um levantamento feito pela associação entre os meses de janeiro e maio deste ano identificou que os atendimentos mensais de enfermagem realizados na sede da APO têm aumentado mensalmente. Na comparação entre janeiro, com 36 atendimentos, e maio, com 104, houve um aumento de 189%. Fevereiro contou com 53 pacientes atendidos, março, com 64, e abril, com 88.
Ocorrem, ainda, na sede da associação, atendimentos de Psicologia e Nutrição, que não entraram na contagem: a nutricionista Caroline Carvalho dos Santos atende às quintas-feiras, e a psicóloga Gabrielle Guimarães atende às terças-feiras – os atendimentos são gratuitos.
“À medida que mais pessoas são vacinadas, elas passam a voltar a ir até a associação. Quando se fala em ostomia, é bastante desafiador fazer atendimento de enfermagem por telemedicina. Além disso, há pacientes que não têm acesso à tecnologia para fazer o atendimento à distância”, conta Luiza Helena Ferreira Silveira, presidente da APO.
Um dos fatores que impulsionou o aumento de pacientes foi o retorno dos atendimentos nas sextas-feiras. Desde setembro de 2020, quando a associação retomou suas atividades presenciais, os atendimentos ocorriam apenas entre segunda e quinta-feira por falta de voluntários. A partir de março deste ano, os atendimentos às sextas foram retomados.
Apesar de considerada um marco para a população ostomizada do Brasil, Portaria 400 precisa de atualizações (Foto: Ostomy Secrets)
Por: Gabriel Sestrem
A instituição da Portaria 400, que estabelece as diretrizes nacionais para a atenção à saúde das pessoas ostomizadas no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS), é considerada um marco para a população ostomizada do Brasil. A normativa, criada em 2009, é responsável por orientar estados e municípios quanto ao cuidado com as pessoas com ostomia e abrange não só o fornecimento de equipamentos, como bolsas coletoras e placas, como diversos outros aspectos do atendimento aos pacientes.
Porém, apesar de representar um avanço para os ostomizados brasileiros – que, segundo último levantamento do Ministério da Saúde, já somam 400 mil, com estimativas de 10 a 15 mil novos casos anuais –, a Portaria 400 ainda carece de atualizações para proporcionar melhor qualidade de vida às pessoas com ostomia. Além disso, a portaria é um instrumento infralegal, isto é, não é uma lei. E não sendo lei, não há obrigação de ser cumprida pelos estados e municípios.
“A portaria é uma recomendação, então o Estado pode ou não atender. Temos grandes estados que cumprem o que está lá, mas ainda falta muito, principalmente nas regiões Norte e no Nordeste”, afirma Ana Paula Batista, presidente do Movimento Ostomizados do Brasil (MOBR) e ileostomizada há 13 anos.
De acordo com Luiza Helena Ferreira Silveira, presidente da APO, em Curitiba a Portaria 400 é cumprida de forma parcial. “Isso varia de município para município. Aqui na capital, a Prefeitura distribui bolsas e placas e oferece a avaliação de enfermagem adequadamente. Porém faltam os adjuvantes, como lenço de barreira, lenço removedor, entre outros”, explica. Para Luiza, caso a normativa fosse convertida em lei, o poder público seria obrigado a fornecer aos ostomizados tudo o que atualmente está na portaria.
Um dos questionamentos centrais por parte das pessoas com ostomia é que a Portaria 400 determina que estados e municípios devem fornecer um número máximo de equipamentos, porém isso muitas vezes acaba resultando em baixa quantidade de itens essenciais para a qualidade de vida dos ostomizados.
“Uma pessoa que está fazendo radioterapia ou quimioterapia tem alterações no PH da sua pele, e isso faz com que a aderência da bolsa de ostomia não seja tão boa, então ela perde mais bolsas”, explica Ana Paula. “Essa limitação do quantitativo máximo prejudica o acesso a essas pessoas. Nós precisamos de uma portaria que atenda às necessidades dos ostomizados – pode até ser colocado um mínimo, mas um teto não. Esse é o ponto primordial”, ressalta.
Outro elemento que é alvo de críticas é a padronização do fornecimento de materiais. Grande parte dos estados e municípios oferece um número padrão de equipamentos a todos os pacientes sem levar em conta os aspectos individuais de cada um. Segundo as fontes consultadas nesta reportagem, há pessoas que demandam equipamentos específicos e de marcas específicas de acordo com sua condição de saúde.
“Teria que ser estudado caso a caso as quantidades necessárias e os itens que as pessoas precisam. Muitos usam adjuvantes, especialmente aqueles que estão no início, em fase de adaptação”, diz a presidente da APO. “Cada paciente é um, não tem como haver um padrão fixo. A pessoa colostomizada é completamente diferente da ileostomizada, por exemplo. Tem que ser analisado individualmente”.
Há, ainda, outros aspectos de aperfeiçoamento apontados por lideranças de associações e autoridades médicas, como recomendações que contemplem a reabilitação das pessoas com ostomia; diretrizes claras para orientar pessoas recém-operadas; programas específicos para o atendimento de bebês e idosos com ostomia; e até mesmo a inclusão de diretrizes que contemplem mais claramente outros tipos de ostomia, como traqueo e gastrostomia.
Grupo se reúne para debater reforma da Portaria 400
Diante dessas fragilidades, ostomizados e líderes de associações representativas têm mobilizado profissionais de saúde e parlamentares para aperfeiçoar a portaria ou criar uma lei federal que inclua os elementos a serem aperfeiçoados na normativa.
De acordo com a presidente do MOBR, há um trabalho em grupo formado por profissionais de diferentes áreas da saúde e pessoas com ostomia a fim de debater os pontos necessários para uma reforma na portaria. Atualmente o grupo tem feito reuniões regionais ampliadas para levantar as necessidades dos ostomizados e buscado articulação no governo federal e no Congresso Nacional, com o objetivo de reformar a portaria ou criar uma lei com determinações ao poder público.
Para Ana Paula, no atual momento é importante que os ostomizados estejam ainda mais próximos de suas associações regionais, uma vez que elas farão parte das discussões sobre eventuais alterações nas normativas. “Precisa desse engajamento. As associações precisam estar fortalecidas porque são elas que defendem as questões dos ostomizados. Os profissionais de saúde estão nesse grupo para fazer a justificativa das necessidades, mas são os ostomizados que sabem de fato o que precisam”, destaca.
