Como viver com uma ostomia pode impactar na vida diária

Tradução e adaptação: SILVANA ZANETTE (Responsável técnica da Life Santé)

Estudo mapeia impactos da ostomia no dia a dia do paciente (Foto: Freepik)

Adaptar-se a uma vida com uma estomia intestinal ou urinária pode ser desafiador para muitas pessoas, bem como seus familiares e enfermeiros. Para tentar compreender esse dia a dia, um estudo conduzido por Angie Perrin (enfermeira estomaterapeuta e clinical lead e innovation da Salts Healthcare) e por um grupo de enfermeiros que trabalham na área de cuidados de estomias no Reino Unido, avaliou as dificuldades diárias das pessoas que vivem com uma estomia.

O estudo buscou entender as necessidades e desejos desses pacientes, a forma de adaptação aos novos desafios e a diferentes ambientes, e os impactos de uma estomia ao bem-estar físico, psicológico e social do indivíduo.

A metodologia utilizada foi a fenomenológica, ou seja, a busca da interpretação do mundo através da vivência do ostomizado, tendo como base suas experiências.

Para obter uma compreensão mais profunda da rotina diária dos participantes, o estudo foi dividido nas seguintes áreas:

Ficar longe de casa

Permanecer longe de casa pode gerar ansiedade pelo receio de ocorrer vazamentos, por estar em ambientes desconhecidos e distantes do conforto doméstico e pela preocupação em descartar a bolsa sem causar constrangimentos.

Viagens

Viajar parece causar ansiedade na maior parte das pessoas, pois independentemente do meio de transporte, o cuidado com o estoma e o esvaziamento ou troca da bolsa geram apreensão.

Cuidados com o estoma

Algumas pessoas relataram não terem dificuldade no cuidado diário com o estoma; já outros mencionaram que não havia problema em discutir ou demonstrar suas rotinas a outras pessoas. Porém ficou evidente que a maioria é exigente nesses cuidados e não gosta de alterar sua rotina devido à ocorrência de ansiedade.

Sono

Praticamente todos os participantes relataram que o sono era “interrompido” cotidianamente, pois havia a preocupação com a necessidade de esvaziamento e aumento dos gases e receio de que houvesse vazamento ou descolamento da bolsa. A percepção é de que as pessoas ostomizadas tinham dificuldade para obter uma boa noite de sono.

Roupas

Muitos sentem a necessidade de mudar seu estilo ou optam por usar roupas mais confortáveis por cima da bolsa. A limitação na escolha do vestuário pode levar a um sentimento de frustração e irritação.

Esvaziamento da bolsa

A necessidade de esvaziar a bolsa com frequência e a falta de estrutura e higiene nos banheiros públicos são problemas que foram mais evidentes em pessoas com urostomia ou ileostomia.

Conclusão

Este estudo permitiu conhecer informações que fornecem uma percepção empática e uma compreensão de como pode ser a rotina de um ostomizado e como isso pode afetar a sua vida. Esse conhecimento pode influenciar a prática clínica e orientar na assistência, o que resultará em melhoria na qualidade do cuidado de pessoas que vivem com uma estomia.

Influenciadores ostomizados para você acompanhar nas redes sociais

Thainná, que é colostomizada, tem mais de 80 mil seguidores nas redes sociais (Foto: Reprodução)

No Brasil, há mais de 400 mil pessoas ostomizadas segundo dados do Ministério da Saúde. Muitos deles são recém-operados e carentes de informações sobre o cuidado com a ostomia e sobre como enfrentar os desafios da nova condição de vida. Para atender a essa demanda, vários ostomizados têm usado as redes sociais para espalhar conhecimento e compartilhar seu dia a dia com o ostoma. 

O Jornal APO selecionou alguns desses influenciadores digitais que mantêm perfis no Instagram, Facebook e Youtube. Alguns deles apostam em falar com leveza e bom humor sobre seu dia a dia na condição de ostomizado, enquanto outros tratam dos cuidados da vida com uma bolsa de ostomia.

Veja a seguir a lista de influenciadores para acompanhar nas redes sociais:

Thainná Nascimento

Colostomizada em decorrência de uma retocolite ulcerativa, Thainná, mãe do Noah, que completará um ano em dezembro, usa seus canais no Instagram e Youtube para compartilhar experiências de uma mãe de primeira viagem ostomizada. No Youtube há vídeos como o relato de uma cesariana feita em uma gestante com ostomia, e a descrição da rotina de uma mãe ostomizada.

Instagram: @thaibnascimento
Youtube: Thainná Batista

Leandro Ribeiro

Sob o lema de “inspirar pessoas a enxergarem a vida além do diagnóstico”, o influenciador e palestrante Leandro Ribeiro, que é ileostomizado, usa as redes sociais para falar sobre aceitação da ostomia e adaptação junto à família, e traz mensagens positivas para saber lidar com a condição de ostomizado.

Instagram: @sr.ost.crohn

Lorena Eltz

A gaúcha de 22 anos, que fez cirurgia de ileostomia aos 12 em decorrência da doença de Chron, alcançou mais de 1 milhão de seguidores em suas redes sociais ao produzir conteúdos a respeito do seu cotidiano, da aceitação dos momentos difíceis e outros temas ligados à saúde. Ela tem, também, um podcast chamado Feliz com Chron disponível em diferentes plataformas, como Spotify e Deezer.

Instagram: @lorenaeltz
Youtube: Lorena Eltz
Spotify: Feliz com Chron

Vivi Mattos

Vivi Mattos, que mantém o Ostomia Sem Tabu nas redes sociais, conta sobre sua rotina e traz importantes dicas para ajudar no dia a dia de pessoas com ostomia. Em vídeos bem humorados, a influenciadora explica, por exemplo, como esvaziar a bolsa na praia ou no carro, e mostra que faz de tudo, inclusive praticar esportes.

Instagram: @ostomiasemtabuoficial
Youtube: Ostomia Sem Tabu
Facebook: Ostomia Sem Tabu

APO tem nova nutricionista para atendimento gratuito a ostomizados

Aline dos Santos atuou durante cinco anos como nutricionista hospitalar, e desde 2020 se dedica exclusivamente ao atendimento em consultório de pessoas que buscam emagrecimento e controle de doenças crônicas.

A nutricionista clínica Aline Fernanda de Souza dos Santos é a nova profissional de nutrição dedicada ao atendimento dos ostomizados na APO. Pós-graduada em Atenção Hospitalar pela UFPR, Aline atende na sede da associação em duas quintas-feiras por mês, das 14h às 17h. Os atendimentos, que são gratuitos, ocorrem por ordem de chegada ou por agendamento. Pacientes que desejem agendar previamente as consultas devem entrar em contato pelo WhatsApp 41-99517-2214.

Durante os atendimentos, a nutricionista avaliará o histórico de saúde do paciente e como a alimentação poderá ser ajustada, visando melhorar sintomas e contribuir com a qualidade de vida do ostomizado. Em seguida, será elaborada uma estrutura de alimentação e rotina eficiente e, quando necessário, será prescrita suplementação.

“Compreender sobre nutrição é fundamental para o ostomizado, porque nessa fase existirão mudanças quanto à necessidade e absorção de nutrientes. Além disso, é importante que a pessoa tenha consciência da relação com o próprio corpo e com a comida, já que a doença de base e o emocional podem alterar o apetite ou a vontade de comer certos alimentos”, diz Aline. “Toda essa complexidade pode ser simplificada com o acompanhamento nutricional adequado, trazendo mais qualidade de vida para o paciente”.

Acompanhe a nutricionista nas redes sociais pelo Instragram @nut.aline

Existe banheiro adaptado para as pessoas estomizadas, você sabia?

Por: FERNANDA AMARAL
Enfermeira Programa Celebrar – B. BRAUN

Pessoas com estomia requerem adaptações que são fundamentais para conseguirem realizar com tranquilidade suas atividades mais cotidianas. Com a necessidade da construção de um estoma, a pessoa passa por algumas novas adaptações em sua rotina; uma dessas adequações são os banheiros adaptados para estomizados – ambiente que passa por algumas modificações práticas para atender as novas necessidades do paciente. Porém ainda não encontramos esse tipo de adaptação com facilidade, principalmente em ambientes públicos.

O banheiro para pessoas estomizadas atende os indivíduos que têm a necessidade de realizar a higienização ou troca de sua bolsa coletora. Nele, a bacia sanitária tem uma altura próxima à linha da cintura do paciente, não havendo necessidade de abaixar-se em um vaso convencional, o que evita alguns desconfortos.

Sobre as instalações sanitárias para estomizados, devem haver, por exemplo, ducha higiênica, lavatório para as mãos posicionado próximo ao vaso sanitário e espelho acima do vaso sanitário para inspeção das condições gerais do estoma. O vaso sanitário normal ou infantil deve contar com anteparo seco e sistema de descarga, com altura equivalente ao abdômen das pessoas estomizadas (ou seja, a cerca de 80 centímetros do chão para o descarte do conteúdo das bolsas coletoras de fezes e urina). Deve também trazer detalhes sobre a instalação de lixeiras, fixação de suporte de papel higiênico e ajustes arquitetônicos, como também deve conter a inserção do Símbolo Nacional da Pessoa Estomizada junto ao Símbolo Nacional da Pessoa com Deficiência.

A instalação de banheiro para estomizados deve ser observada por estabelecimentos públicos como rodoviárias, aeroportos, cinemas, igrejas, postos de saúde, hospitais, shoppings, centros comerciais e supermercados. No Brasil, a construção de banheiros públicos adaptados está prevista na Lei 5.296, de 2 de dezembro de 2004, mais precisamente em seu artigo 22. Mas infelizmente é possível encontrá-los em poucos estados e municípios. Precisamos, portanto, divulgar ainda mais esse importante recurso para que seja cada vez mais uma realidade para um número maior de ostomizados brasileiros.