Um estudo de 2023 explorou a experiência com as ostomias de seis mulheres de 20 a 35 anos. A pesquisa listou quais foram as dificuldades enfrentadas por essas mulheres e de que forma elas acreditavam que essas barreiras poderiam ser superadas. Uma das dificuldades mencionadas foi a impossibilidade de se preparar para a ostomia.

Uma das participantes traz seu relato: “Eu gostaria que tivessem me explicado o que é um estoma, que tivessem desenhado ou pelo menos que eu pudesse ter visto como era uma bolsa, sentir na pele como é usar. Eu entendo que pode ser difícil planejar em casos de ostomia de emergência, mas a preparação teria sido muito importante!”

Outra participante trouxe uma experiência mais animadora: “No meu caso, tive várias conversas com a enfermeira estomaterapeuta antes da cirurgia, então pude me preparar. Isso me permitiu treinar o uso após a operação e não precisar me concentrar em primeiro saber como um estoma funciona. Acho que isso foi muito positivo”.

Após o procedimento, o envolvimento na escolha do equipamento coletor e a abertura do paciente para lidar com o estoma foram pontos que trouxeram melhora na adaptação e aceitação. Possivelmente isso acontece porque a partir do momento em que conhecemos nosso corpo e seu funcionamento, mesmo com as mudanças após a cirurgia podemos ir em busca de mais qualidade de vida – adaptar alimentação, rotina, práticas de higiene, cuidados com a bolsa, horários de atividades, entre outras ações.

O estudo mostra que a perda de controle do efluente, possíveis odores e barulhos não esperados podem mexer com a autoestima da mulher ostomizada, mas estar aberta para lidar com essas situações faz toda diferença. Autoestima é como nos sentimos sobre nós mesmos. É como se tivéssemos um amigo dentro da cabeça que nos diz coisas boas ou ruins sobre quem somos. Quando temos alta autoestima, esse amigo nos diz coisas boas, como “você é legal”, “você é inteligente” ou “você é capaz”. Isso nos faz sentir confiantes e felizes.

Outro ponto relevante trazido pelas mulheres do estudo foi a comunicação. As participantes foram estimuladas a falar sobre seus sentimentos negativos relacionados às ostomias e a buscarem aconselhamento sempre que necessário e, com isso, sentiram que sua confiança aumentou. Apesar de enfrentarem olhares e comentários curiosos, algumas participantes acharam a curiosidade educada positiva, porque isso fez com que mesmo os não ostomizados falassem mais sobre o assunto e divulgassem tais informações, para reduzir o preconceito e aumentar a inclusão.

É importante entender que a inclusão não se trata só de aceitar a presença física de pessoas com diferentes origens e características, mas também de garantir que elas sejam valorizadas, respeitadas e tenham acesso a todos os aspectos da vida em sociedade, como educação, emprego e saúde.

Cada pessoa é única e possui suas próprias experiências, por isso é importante que todos criem ambientes agradáveis, onde se sintam bem e possam contribuir com suas habilidades individuais. Por exemplo, se alguém tem uma deficiência, a inclusão significa garantir que ela tenha acesso a lugares e atividades da mesma forma que todos os outros. Pode significar fazer rampas para cadeiras de rodas em vez de escadas, ou disponibilizar materiais de leitura em formatos acessíveis para pessoas com dificuldades de visão. Além de espaços para que ostomizados possam higienizar seu estoma ou trocar a bolsa de maneira segura e confortável – algo que ainda tem muito a avançar em nossa sociedade!

Em resumo, as barreiras enfrentadas foram principalmente relacionadas à comunicação e informação – pontos que podemos desenvolver sempre em nosso meio para que os ostomizados sintam-se ouvidos e acolhidos e para que a sociedade em geral possa saber cada vez mais sobre as ostomias e, desta forma, combater o preconceito e aumentar a inclusão.

Texto escrito por Aline Fernanda (vice-presidente da APO), adaptado de estudo realizado pela equipe de Andrea Emilie Mørkhagen and Line Nortvedt, intitulado A Qualitative Study on How Younger Women Experience Living with an Ostomy, publicado na revista . Int. J. Environ. Res. Public Health 2023.