Eleita em assembleia realizada em novembro do ano passado, Katia Pascoal de Lima Oliveira, de 45 anos, é a nova presidente da APO e estará à frente da associação pelos próximos dois anos. Portadora da doença de Chron há 12 anos, Katia tornou-se ileostomizada em janeiro de 2018 e desde aquele ano passou a frequentar a associação. Esposa, mãe e avó, ela é formada em Bioquímica e trabalhou na área até aposentar-se por invalidez em decorrência dos problemas de saúde.

Em seu mandato, a nova presidente pretende focar em aumentar o volume de informações sobre ostomia em Curitiba e região metropolitana, trazer mais voluntários à entidade e dar seguimento ao trabalho da associação no atendimento diário aos ostomizados, na interlocução com o SUS e em demais ações para a melhoria da qualidade de vida dos pacientes atendidos.

Jornal APO: Como você se tornou ostomizada?

Katia Oliveira: Meu diagnóstico da síndrome de Chron demorou um ano pra ser efetivado, e para o tratamento foram mais dois anos. Então a doença começou a avançar muito rápido. Cheguei no estágio 4, que não tem mais como voltar. São raríssimos os casos de pessoas que chegam nesse estágio. No Brasil não tenho certeza se sou só eu ou se tem mais alguém. Até uns quatro anos atrás eu sabia que era só eu, hoje não tenho certeza. Chegou num ponto em que tive que tirar todo o meu intestino baixo, porque estava todo infeccionado. E foi aí que me tornei ileostomizada, há cinco anos.

Jornal APO: Como conheceu a APO?

Katia Oliveira: Antes de eu sair do hospital, recebi a visita do enfermeiro estomaterapeuta Thomas, que já atendeu na APO, para me ensinar a usar a bolsa. Se hoje ainda não existe tanta informação sobre a vida de um recém-ostomizado, naquela época havia ainda menos pessoas que falavam sobre isso até mesmo na internet. Não tinha ninguém para me ajudar a entender que minha vida poderia ser normal. Eu tinha medo da ostomia, pensava que não iria mais poder ir à praia ou usar alguns tipos de roupa.

Quando saí do hospital, o Thomas deixou o telefone dele caso surgisse alguma dúvida ou dificuldade e entramos em contato por diversas vezes. Em uma dessas conversas ele disse que existia a associação e me convidou para conhecer. Na época eu ainda não conseguia sair de casa, mas depois de um tempo consegui ir.

No começo da ostomia, foi muito difícil até mesmo sair de casa. Naquela época contei muito com meu marido, ele sempre foi muito parceiro e ficou muito do meu lado. Então conheci a associação e conheci a enfermeira Maria Carlos, que me atendeu por bastante tempo. Eu não sabia nem como tomar banho com a bolsa e ela me ensinou tudo, como fazer quando fosse para a praia, tudo.

Também tive problemas de aceitação da ostomia, então recorri à psicóloga da APO, e também à nutricionista. Lembro que quando eu chegava lá, os voluntários diziam para eu ir só para conversar mesmo que não fosse pra ser atendida, e essa acolhida ajudou bastante. Nessa fase a associação foi extremamente importante para mim.

Jornal APO: O que representa ser presidente de uma entidade como a APO, que foi importante para você num momento desafiador da sua vida?

Katia Oliveira: Eu já tive dificuldades em relação à retirada de bolsas na unidade de saúde, mas sou uma pessoa que vai atrás até resolver o problema. Fico imaginando quem não consegue resolver esses problemas e fica quieto. Tem que ter pessoas para ir atrás por elas. Aceitei a presidência justamente para isso, e também para ajudar a levar informação sobre a ostomia. Porque por mais que hoje tenha mais informações do que antes, ainda é pouco. Precisamos abranger o máximo de pessoas.

Jornal APO: Quais são seus principais objetivos no mandato à frente da associação?

Katia Oliveira: Pretendo tentar humanizar o máximo possível a situação dos ostomizados nos postos de saúde, tentar trazer mais voluntários, tentar fazer mais campanhas para aumentar o conhecimento sobre a ostomia, fazer mais eventos. Meu foco principal é aumentar a informação sobre ostomia.

Estão surgindo muitas coisas e pretendo fazer o máximo que puder. A Luiza [ex-presidente] fez muita coisa e eu quero caminhar com ela o máximo que puder para aprender e conseguir dar minha contribuição.

No Brasil, o Dia Nacional do Ostomizado, celebrado em 16 de novembro, é uma realidade desde 2007

No dia 1º de outubro, o movimento chamado Ostober, criado em Portugal com o objetivo de dar voz às pessoas ostomizadas e eliminar preconceitos em relação à ostomia, lançou um abaixo-assinado on-line para pressionar as autoridades do país a criar oficialmente o Dia Nacional do Ostomizado.

O Ostober foi criado pela Convatec em parceria com a Associação Nacional de Ostomizados (ANOXV) de Portugal. Para Valéria Pinheiro, fundadora e presidente da associação, a criação da data oficial traria luz acerca da ostomia, que atinge cerca de 15 mil ostomizados portugueses. “O desconhecimento gera preconceito e exclusão, por isso criar o Dia Nacional da Pessoa com Ostomia vai trazer condições para eliminar definitivamente o desconhecimento da sociedade portuguesa sobre o que é a ostomia”, afirmou Valéria ao Jornal Médico. 

No Brasil, o Dia Nacional dos Ostomizados foi instituído pela Lei nº 11.506, de 2007 como forma de tentar acabar com o preconceito por meio da informação. Na época em que a lei foi sancionada, a Associação Brasileira dos Ostomizados (Abraso) estimava que havia aproximadamente 50 mil ostomizados no país. Segundo o último levantamento do Ministério da Saúde, em 2020, havia cerca de 400 mil ostomizados, com estimativa de 10 mil novos casos ao ano.

Para a ex-presidente da Associação Paranaense dos Ostomizados, Luiza Helena Ferreira Silveira, a alta de casos de ostomia não tem acompanhado o crescimento adequado na conscientização a respeito da prevenção, do tratamento e de como lidar com a nova condição de vida após a cirurgia de ostomia. Para ela, uma data oficial dedicada ao tema é essencial para combater a falta de informações.

“Minha percepção como alguém que participa de uma associação que recebe um grande número de pacientes recém-ostomizados é de que a falta de divulgação dessa questão de saúde é um grande problema. Fala-se na TV e na mídia em geral sobre autismo, diabetes, pressão alta, câncer de mama, mas raramente se fala sobre a ostomia”, diz Luiza.

 “Há diversas questões de saúde que podem levar a uma ostomia. Tudo o que pudermos fazer para falar da ostomia – definitiva ou provisória – é importante para que quando acontecer com alguém próximo as pessoas saibam como lidar e saibam também que existem associações de apoio”, enfatiza.

Para saber mais sobre o movimento ou assinar o abaixo-assinado pela internet, acesse www.ostober.org